SERBEST KÜRSÜ
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ...
devamı
GELİŞMELER
UZUN SÜREDİR HABER BEKLEYEN HEMOFİLİ-A HASTALARINA MÜJDE! HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ SÜRECİ BAŞLIYOR
Sayın Hemofili-A hastaları ve yakınları. Size 25 Haziran 2020 günü hayırlı bir haber iletiyorum. Etik Kurul onayları sonrası Sağlık Bakanlığımızdan da gerekli izinler alınmıştır. Temmuz başından itibaren Hemofil-A Gen Tedavisi seçmeleri ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ...
devamı
GELİŞMELER
HEMOFİLİ’DE 24. SAAT
Değerli hemofili hekimleri, sevgili hemofili hastaları ve kıymetli hemofili ailesi üyeleri; Bugünden itibaren www.hemofilifederasyonu.org adresli Hemofili Federasyonu web sayfamızda yer alan "Gelişmeler" bölümümüzün adını ve yapısını değiştirerek ...
devamı
GELİŞMELER
HEMOFİLİ’DE 24. SAAT (8 Haziran 2020)
Önce her zamanki gibi dünyadan başlıyoruz. Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA kurumu birkaç ay içinde olasılıkla yaz ayları içinde HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ ne resmi onay vererek, piyasadaki ilaçlar gibi tedavide kullanılmasının yolunu açacak gibi ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 5
Gurbet Özdoğan Merhaba 6 yaşındaki inhibitor pozitif oğlum için hemlibra ilacın geri ödemesinin yapılması için gitmediğimiz kapı kalmadı. Üst üste sürekli kanamaları olmaya başladı iki hedef eklem edindi. Hastaneden çıktığı gün ertesi gün tekrar aynı ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 4
Elif-Volkan Keşanlı 08.11.2018'de dünyaya geldi biricik oğlumuz. Dünyalar bizim olmuştu sanki. Göbek bağımız düştü ama 10 gün sonra hafif hafif kanadı acile götürdük k vitamini iğnesi yaptılar anlamadık tabi ki. Taa ki 2.5 aylık olana kadar. Bir akşam o ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 3
Merhaba ben Erzurum'dan yazıyorum. Beş buçuk yaşında bir oğlum var. Ağır Hemofili A hastası ne yazık ki üç aylıkken öğrendik hasta olduğunu. Ve şu ana kadar 3 beyin kanaması ve sayısız eklem kanaması yaşadı. Bir kez Adana'da port taktırdık ama iki sene ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 2
Öncelikle 6 yaşında Ağır Hemofili A hastası bir çocuğun babasıyım. Sağ olsun Sağlık Bakanlığı deri altı ilacı onayladı. Ancak kaç aydır sgk komisyonundan geri ödeme onayı çıkmadı. Umutla bu ilacı bekliyoruz. Federasyonunuzdan bu ilaçlara bir an önce ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK
Sinem & Can BARBOROS 07.09.2018 tarihinde oğlumuz doğdu. Göbek kordonu zamanında sorunsuz bir şekilde düştü. Hastanede alınan topuk kanı sonrasında da bir sıkıntı yaşanmadı. Henüz dört aylıkken bacaklarının arka kısmında parmak izi şeklinde ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
HEMOFİLİ HASTALARI VE YAKINLARI İÇİN SERBEST KÜRSÜ
Hemofili Federasyonu olarak yeni bir hizmete, yeni bir aktiviteye başlıyoruz. Ülkemizde 20 yıldan fazla bir süredir mevcut olan Hemofili tedavisi olanakları özellikle son 10 yıldır tüm hemofili hastalarına yönelik yüksek kalitede bir hemofili bakımı ve kalitesi ...
devamı