Hemofili Federasyonu olarak yeni bir hizmete, yeni bir aktiviteye başlıyoruz. Ülkemizde 20 yıldan fazla bir süredir mevcut olan Hemofili tedavisi olanakları özellikle son 10 yıldır tüm hemofili hastalarına yönelik yüksek kalitede bir hemofili bakımı ve kalitesi şansı yarattı. Son yıllarda hemofili tedavisinde deneyimli hematoloji uzmanlarının sayısı yurt çapında arttı. SGK aracılığı ile hem çocuk hem erişkin hastaların profilaksi tedavileri devlet tarafından karşılanıyor. Klinik araştırmalar çok ileri safhada. Ülkemize gen tedavisi de geldi, 4 farklı deri-altı ilaçla yapılan ilaç araştırmaları da…Yani hemofili bakımı olarak Avrupa’dan farkımız yok…
Ancak hala sorun yaşayan kişiler var. Bunların önemli bir bölümü hemofili hastası çocuklarımız. 2020 yılına geldiğimiz şu günlerde en fazla sıkıntılı olan grup yeni tanı ağır hemofili-A ve B hastaları. Bu grup 1-2 yaşında başlayan profilaksi uygulamaları sırasında ev tedavisi olanaklarına kavuşana kadar hastaneye bağımlı olarak yaşadığı için önemli kişisel ve ailevi problemleri olabiliyor.
Artık yeni bir uygulama başlatıyoruz: SERBEST KÜRSÜ.
Yazıyı serbest kürsü’ye bizzat hemofili hastası veya anne-babası yazacak. Bazen doktorlarına da söz verebiliriz. Bize kendilerinin yaşadığı ancak birçok kişiyi de ilgilendiren sorunları aktaracaklar. Yani şahsi ve özel konuları değil yüzlerce çocuğu ve ailelerini ilgilendiren aksamaları ve sorunları gündeme getirmeyi düşünüyoruz. Bu konudaki ilk yazıyı İzmir’li 3 yaşındaki bir ağır HA hastası çocuğumuzun babası yazdı. Sizlerin de yazılarını bekliyoruz. Umarım anlatılan tüm dertler ve aksayan noktalar bir bir çözülür. Unutmayın ki hemofili tedavi seçenekleri yönünden yaşadığımız sorunları sadece hocalarımızın çabaları çözemiyor.
Örneğin önemli bir sağlık kurumumuzdaki bir yetkili bundan 5 yıl önce Ankara’ya geldiğimizde aynen şunu söyledi: “Hocam siz bu sorunları bize anlatıyorsunuz ama; bugüne kadar hiçbir vatandaştan ve hastadan veya hasta yakınından bu konuda bir yakınma mektubu almadık…”
Özetle; her bir koldan desteğe ihtiyacımız var. Hepinizin desteğini bekliyoruz…
