Değerli hemofili hekimleri, sevgili hemofili hastaları ve kıymetli hemofili ailesi üyeleri;
Bugünden itibaren www.hemofilifederasyonu.org adresli Hemofili Federasyonu web sayfamızda yer alan "Gelişmeler" bölümümüzün adını ve yapısını değiştirerek “Hemofili’de 24 Saat” başlığı altında hemofili hakkındaki en son yenilikleri ele alacağız. Burada yazılan bilgiler ilaç firmaları yönünden gizli olmayan, internet ile konuyla ilgili kişilerin rahatlıkla erişebileceği konular olup hem hekim hem de deneyimli hasta ve ailelerinin anlayabileceği bir dil ile kaleme alınacaktır.
“Dünya’da hemofiliyi” mutlaka anlatacağım. Çünkü orada piyasaya çıkan yeni ilaçlar 1-2 yıl içinde ülkemizde Türk hemofili hastalarının da hizmetine girecektir ve onların ne olduğunu çok yakından takip ettiklerini biliyorum. Ama İnternette aşırı bir bilgi kirliliği olduğu için bizi izlemelerini öneriyorum.
Türkiye’de en son durumlar nedir? Hangi araştırmalar nerede yapılıyor? Hangi yeni ilaçları Sağlık Bakanlığımız onayladı? Hangi yeni ilaçlar SGK’nın ödeme listesine girdi? İşte bu tip en son gelişmeleri de bu sütundan takip edebileceksiniz. Haziran 2020’den başlamak üzere her ay bu yazılar düzenli olarak yazılacak. Çok önemli bir gelişme olursa ayrıca mutlaka size iletmek için çaba göstereceğiz.
Yine de sorunuz veya katkılarınız olursa hemofilifederasyonu@gmail.com veya kaan.kavakli61@gmail.com adreslerine yazabilirsiniz. Lütfen telefonla veya Whats Appl ile ulaşarak kişisel olarak bilgi istemeyiniz. Yürüttüğüm Ege Üniversitesi Çocuk hastanesi Pediatri Anabilim dalı başkanlığı görevi ve devam eden uluslararası hemofili klinik araştırmalarıyla 24 saat yakından ilgilenmem nedeniyle geriye zamanım kalmamaktadır.
Evet böylece hemofilide yeni bir marka yaratıyoruz: “HEMOFİLİDE 24. SAAT”…Görüşmek üzere…
KAAN KAVAKLI
HEMOFİLİ FEDERASYONU GENEL BAŞKANI
EGE ÜNİVERSİTESİ ÖĞRETİM ÜYESİ
