HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
HEMOFİLİ-B GEN TEDAVİSİ AMERİKA'DA ONAYLANDI
23.11.2022Hemofili için tarihi bir anı yaşıyoruz. Amerikan Sağlık otoritesi FDA Hemofili-B Gen tedavisini 23 Kasım 2022'de onayladı. Behring firmasına ait Hemgenix adlı gen tedavisi ilacı artık Hemofili-B hastaları için rutin uygulama ilacı olarak ABD’de ... devamı
HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ AVRUPA'DA ONAYLANDI
30.08.202224 Ağustos 2022 tarihi Hemofili için çok önemli bir zaman olarak tarihte yerini aldı. Avrupa ilaç ajansı (EMA) BioMarin firmasının Hemofili-A hastalarına yönelik olarak yaptığı Faz-3 ilaç araştırmaları sonrasında resmî onayını ilan etti. 2022 yılı ... devamı
ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ; 1. YIL SONRA NE DURUMDAYIZ?
17.06.2022Bildiğiniz gibi Türkiye'de yapılan ilk gen tedavisi sırasıyla önce Hemofili-B sonra Hemofili-A hastalarında Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji bilim dalında yapıldı. Değerli hemofili hastaları ve aileleri ile bu konuda uzman doktor arkadaşlarımız ... devamı
2022 YILI HEMOFİLİ TEDAVİSİ İÇİN TARİHİ BİR YIL OLACAK
11.04.2022HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ İÇİN 9 AY SONRAKİ KLİNİK SONUÇLARIMIZ HEMOFİLİ-B GEN TEDAVİSİ İÇİN 2,5 YIL SONRAKİ KLİNİK SONUÇLARIMIZ2022 yılının hemofili için tarihsel bir öneminin olduğunu daha önce de belirtmiştik. Niye çünkü Hemofilide Gen ... devamı
SERBEST KÜRSÜ
ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...
20.04.2022Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
Engelli Sağlık Kurulu ve Çözger Raporları Hakkında Her Şey - Tatlı Perşembe - 29.12.2022
Bu hafta Tatlı Perşembe'de yılın son programında Engelli Sağlık Kurulu ve Çözger raporları ile ilgili merak ettiğiniz konuları Uz. Dr. MEHMET CAN UĞUR, Av. BERŞAN KAYIKCI, ULAŞ ÜNSAL ve sürpriz konuğumuz, konunun uzmanı sevgili FATMA EGE ile beraber ...
devamı
ETKİNLİKLER
EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ OKUL ZİYARETLERİ DEVAM EDİYOR
Hemofilik çocukların okullarda yaşadıkları sorunların tespit edilmesi, öğretmenler ve okul yönetimlerinin hemofili hakkında bilgilendirilmesi ve çocuklarımızın sağlıklı bir şekilde okul devamlılığının sağlanması amacıyla Ege Hemofili Derneği’nin ...
devamı
ETKİNLİKLER
NADİR HASTALIKLARIN GELECEĞİ MÜKEMMELİYET MERKEZLERİ SEMPOZYUMU
Nadir Hastalıkların Geleceği Mükemmeliyet Merkezleri Sempozyumu’na Hemofili Dernekleri Federasyonu adına yönetim kurulu üyesi Levent POLAT katılmış ve kurumumuzu başarıyla temsil etmiştir. Kendisine teşekkür ediyoruz. Sempozyum hakkında ayrıntılı ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile 2023 Yılına Yaklaşırken Hemofili - Tatlı Perşembe - 01.12.2022
Tatlı Perşembe yeni sezonuyla sizlerle. Yeni sezonumuzu Hemofili Federasyonu Genel Başkanı, sevgili hocamız Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile hemofilideki son gelişmeleri ve 19. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresini değerlendirerek açtık. Hocamıza sonsuz teşekkürler. ...
devamı
ETKİNLİKLER
19. ULUSLARARASI TÜRKİYE HEMOFİLİ KONGRESİ BAŞARIYLA TAMAMLANDI
19. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi 17-20 Kasım 2022 tarihlerinde Antalya'da tamamlandı. Ülkemizde hemofili denince akla gelen 2 büyük STK tarafından (Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu) başarıyla gerçekleştirilen kongrede Hematoloji ve diğer ...
devamı
ETKİNLİKLER
EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ HEMOFİLİKLERİN OKUL HAYATINDA DA YANINDA
Okula başlangıç ve okul yılları hemofilik çocuk ve ailesinin endişeyle karşıladığı bir süreçtir. Aynı zamanda okuldaki öğretmen ve okul idaresi de özellikli bir öğrenciye sahip olmanın kaygısını taşımaktadır. Her iki tarafa da desteğimizi iletebilmek ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU HEMOFİLİ YAZ OKULU-2022 ÇEŞME'DE TAMAMLANDI
Korona pandemisi nedeniyle 2 yıldır yüzyüze olarak yapılamayan 20 yıllık geçmişi olan Hemofili Yaz Okulu 27-30 Haziran 2022 tarihinde Çeşme Pırıl otelde başarıyla tamamlandı. Toplam olarak 80 kişinin katıldığı 3 gece ve 4 gün süren Yaz Okulunda ...
devamı
HABERLER
PAMUKKALE HEMOFİLİ DERNEĞİ GENEL KURULU TAMAMLANDI.
26.06.2022 tarihinde derneğimiz genel kurulu yapılmıştır. Genel kurulda Denizli ve çevre illerde olup Denizli de tedavi gören farklı edinilmiş kan hastalığı olan hastalarımıza da destek olabilmek adına derneğin tüzüğünde ve adında değişikliğe gidilmesi ...
devamı
ETKİNLİKLER
Babalarımız - Tatlı Perşembe - 16.06.2022
Bu hafta Babalarımızla beraberdik. Geleneksel Babalar Günü özel programımızda erken bir Babalar Günü kutlaması yaptık. Hemofilik babaları ve baba olan Hemofiliklerimizle keyifli bir sohbet gerçekleştirdik. Katılan ve bizimle olan tüm babalarımıza çok ...
devamı
HABERLER
PROF. DR. GÜNGÖR NİŞLİ PARKI İZMİR'DE HİZMETE AÇILDI
Ege Hemofili derneği kurucu başkanı ve Hemofili Federasyonu kurulmasında büyük emeği olan merhum hocamız anısına İzmir - Karşıyaka Belediyesi tarafından inşa edilen park Karşıyaka İnönü mahallesindeki genç ve ailelerin hizmetine girdi. Hocamızı bu vesile ...
devamı
ETKİNLİKLER
Gençlerimiz ile 19 Mayıs Kutlaması - Tatlı Perşembe
Tatlı Perşembe'de bu hafta Gençlerimizle 19 Mayıs Atatürk'ü Anma Gençlik ve Spor Bayramını kutladık. Programımıza katılıp neşeleri ve dinamizmleriyle bizlere umut olan genç kardeşlerimize çok teşekkür ...
devamı
ETKİNLİKLER
Annelerimiz - Tatlı Perşembe - 05.05.2022
Bu hafta Annelerimiz ile birlikteydik. Erken bir Anneler Günü kutlaması yapıp sohbet ettik. Sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak da hem anne hem de doktor olarak bizimleydi. Başta Hemofili anneleri olmak üzere tüm annelerimizin Anneler Gününü kutluyoruz. Sizleri ...
devamı