HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
HEMOFİLİ-A HASTALARINA VE AİLELERİNE MÜJDE: ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ İZMİRDE BAŞARIYLA YAPILDI.
23.06.2021Değerli Hemofili ailesi; Hemofili-B hastalarında 1.5 yıl önce ülkemizde gen tedavisi uygulaması zaten hayata geçmişti. Ancak Hemofili-A için daha uzun bir yol kat etmemiz gerekli oldu. Temmuz-2020'de yani tam 1 yıl önce gönüllü olan 18 yaşından büyük ... devamı
2021 YILININ MART AYINDA TÜRKİYE'DE VE DÜNYADA HEMOFİLİDE SON GELİŞMELER
13.03.20213 aydır yeni yazı yazmadığımı söyleyen onlarca hemofilik gençten e-posta ve telefon alınca tekrar kolları sıvadım.Gen tedavisi başta olmak üzere "Hemofilide en son gelişmeler" ne durumda yani güncel bilgileri sizlere iletiyorum.Kaan KavaklıHemofili Federasyonu ... devamı
2020 YILI SONUNA YAKLAŞIRKEN HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE GÜNCEL GELİŞMELER
16.11.2020Kaan KAVAKLI - Önce Türkiye açısından; Derialtına uygulanan ilaçta son durum;Hemofili tedavisindeki ilk derialtı ilacı (HEMLİBRA) henüz SGK listesine giremedi. Özellikle küçük yaştaki HA hastalarının anne ve babaları özlemle “mutlu sonu” bekliyorlar. ... devamı
HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİNİN ONAYLANMASI NİYE GECİKİYOR? AMERİKA’DA GEN TEDAVİSİNDE NELER OLUYOR? TÜRK HEMOFİLİ HASTALARINI BU GELİŞMELER NASIL ETKİLEYECEK?
24.08.2020Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı (24 Ağustos 2020) Evet. Bugünlerde Hemofilide Gen tedavisi ile ilgili çok önemli gelişmeler yaşanıyor. 19 Ağustos 2020 Çarşamba günü Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA adlı kurum gen tedavisinin ... devamı
SERBEST KÜRSÜ
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 5
28.05.2020Gurbet Özdoğan Merhaba 6 yaşındaki inhibitor pozitif oğlum için hemlibra ilacın geri ödemesinin yapılması için gitmediğimiz kapı kalmadı. Üst üste sürekli kanamaları olmaya başladı iki hedef eklem edindi. Hastaneden çıktığı gün ertesi gün tekrar aynı ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kazım Çapacı ile Hemofiliklerde Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon - Tatlı Perşembe - 24.06.2021
Bu hafta değerli hocamız Prof.Dr.Kazım Çapacı ile Hemofiliklerde Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon üzerine konuştuk. Desteği ve katkıları için çok teşekkür ...
devamı
ETKİNLİKLER
Babalarımız - Tatlı Perşembe - 17.06.2021
Bu hafta Babalarımızla erken bir Babalar Günü kutlaması yapıp sohbet ettik. Sevgili hocalarımız Prof.Dr.Kaan Kavaklı ve Uz.Dr.Mehmet Can Uğur da hem baba hem de doktor olarak bizimleydi. Başta Hemofili babaları ve Hemofilik babalar olmak üzere tüm babalarımızın ...
devamı
ETKİNLİKLER
Uzm.Klnk.Psk Meriç Mavi ile Hemofilik Çocuklarda Duygusal Zorlantılar - Tatlı Perşembe - 10.06.2021
Bu hafta Uzm.Klnk.Psk Meriç Mavi ile Hemofilik Çocuklarda Duygusal Zorlantılar hakkında konuştuk. Kendisine katılımı ve değerli bilgilerini paylaştığı için teşekkür ...
devamı
HABERLER
HEMOFİLİDE AĞRI KESİCİLER ANKETİ
Hemofili hastalarının kas ve eklem ağrılarıyla ilgili olarak yaptığımız ankete 10 yaşından büyük hemofili hastalarının katkı yapmasını bekliyoruz. Aşağıdaki linkten anket formunu indirip doldurarak haziran ayı sonuna ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Cem Doğan ile Hemofiliklerde Diş Sağlığı ve Önemi - Tatlı Perşembe - 03.06.2021
Bu hafta Çukurova Üniversitesi Diş Hekimliği Fakültesi Dekan Yardımcısı Prof.Dr.CEM DOĞAN ile Hemofiliklerde diş sağlığı ve önemini konuştuk. Kendisine katılımı ve değerli bilgilerini bizlerle paylaştığı için çok teşekkür ...
devamı
ETKİNLİKLER
Sebzeli Perşembe - Diyetisyen Mesut Kaygusuz ile Hemofilide Beslenme ve Önemi - 27.05.2021
Bu hafta Perşembe "Tatlı" değil "Sebzeli" oldu! Hemofilik Diyetisyen Mesut Kaygusuz ile Hemofilide beslenmeyi ve önemini konuştuk. ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili Muhabbetleri 3 - Dr. Fikret Bezgal ile Dün, Bugün, Yarın - Tatlı Perşembe - 20 Mayıs 2021
Bu hafta Tatlı Perşembe'de Hemofili Muhabbetleri serimizin 3. konuğu Dr.Fikret Bezgal ile dünü, bugünü ve yarını ...
devamı
ETKİNLİKLER
Annelerimiz - Tatlı Perşembe - 6 Mayıs 2021
Bu hafta Annelerimizle erken bir Anneler Günü kutlaması yapıp sohbet ettik. Sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak da hem anne hem de doktor olarak bizimleydi. Başta Hemofili anneleri olmak üzere tüm annelerimizin Anneler Gününü kutluyoruz. Sizleri ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofilide Protez Operasyonları hakkında her şey - Tatlı Perşembe - 29 Nisan 2021
Bu hafta Hocalarımız Prof.Dr.Semih Aydoğdu ve Prof.Dr.Bülent Antmen'in katılımı ve protez ameliyatı olmuş dostların deneyimleriyle Hemofilide Protez operasyonları hakkında konuştuk. Hocalarımıza ve katılan tüm dostlarımıza ...
devamı
ETKİNLİKLER
Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği - Tatlı Perşembe - 22 Nisan 2021
Bu hafta Tatlı Perşembe Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği'ne konuk oldu. Sevgili Hocalarımız Prof.Dr.Canan Albayrak ve Prof.Dr.Davut Albayrak ile Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği'ni ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili Federasyonu 17 Nisan Dünya Hemofili Günü Kutlaması - YouTube Canlı Yayını
Tüm Hemofiliklerin, ailelerimizin, hocalarımızın ve hemofiliye emek veren herkesin Dünya Hemofili Gününü ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili Muhabbetleri 2 - Dr. Mehmet Can Uğur ile Biraz Hayat Biraz Sağlık - Tatlı Perşembe - 15 Nisan 2021
Bu hafta Tatlı Perşembe'de Hemofili Muhabbetleri serimizin 2. konuğu Dr. Mehmet Can Uğur ile biraz hayat, biraz da sağlık üzerine ...
devamı