HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİNDE EN SON DURUM
14.07.2024Ülkemiz halen hemofili gen tedavisinde dünyadaki en deneyimli ülkelerden biridir. 2019 -2024 yılları arasındaki 5 yılda çok ciddi tecrübeler birikmiştir.Halen gen tedavisi uygulaması tamamlanan ve takipleri devam eden hemofili hastası sayısı 46’dır. Ege ... devamı
TÜRKİYE'DE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİ BAŞARIYLA DEVAM EDİYOR: GEN TEDAVİSİ UYGULANAN HEMOFİLİK SAYISI 44'E ULAŞTI.
05.03.2024Ülkemizde hemofilide gen tedavisi ilk kez İzmir'de 2019 yılında Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji Bilim dalında başarıyla yapılmıştı. Söz konusu hemofili-B tanılı gencimiz sorunsuz / faktörsüz / profilaksisiz / kanamasız tam 4 yılını doldurdu. ... devamı
ÜLKEMİZDE GEN TEDAVİSİ UYGULANAN HEMOFİLİ HASTASI SAYISI 30'A ULAŞTI
31.07.2023Bundan tam 4 yıl önce İlk kez 2019 yılı Ekim ayında bir Hemofili-B hastasında uygulanan Gen tedavisi ülkemizde gen tedavisi uygulanan ilk hastalık olarak tıp tarihimize geçmiştir. Günümüzde sadece kendi merkezimizde yani Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi ... devamı
HEMOFİLİ-A HASTALARI İÇİN İYİ HABER: UZUN ETKİLİ FAKTÖR 8 İLAÇLARI RUTİN KULLANIMA GİRDİ
18.02.2023Hemofili tedavisinde en son olumlu gelişme bundan 10 yıl önce rekombinant F8 ve F9 ilaçlarının ülkemizde kullanıma girmesi ile yaşanmıştı. Uzun süredir beklenen yeni tedavi seçenekleri Sağlık Bakanlığından ilaç onayı almasına karşın SGK tarafından henüz ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Canan Albayrak ile Hemofilide Hasta Eğitiminin Önemi - Tatlı Perşembe - 04.07.2024
Tatlı Perşembe'de bu hafta sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak ile Hemofilide hasta eğitiminin önemini ...
devamı
ETKİNLİKLER
Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği 18. yaz Okulu Başarıyla Tamamlandı
Hemofili Dernekleri Federasyonu üyesi 19 Mayıs Hemofili Derneği Samsun ve çevre illerde yaşayan hemofili hastaları ve aileleri için 08-09 Haziran 2024 tarihlerinde Ondokuz Mayıs Üniversitesi Konukevi Otelinde 18. Hemofili Yaz Okulu Kursu’nu düzenledi. Kursa her ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hasta Dernekleri Eğitim Programı 2024
Hasta derneklerini uluslararası kapsamda buluşturarak eğitim ve deneyim paylaşımını hedefleyen, endüstrinin de desteğiyle gerçekleştirilen “Hasta Dernekleri Eğitim Programı” 5 online toplantının ardından 4-5 Haziran tarihlerinde İstanbul’da yüz yüze ...
devamı
ETKİNLİKLER
Doç.Dr.Mehmet Can Uğur ile Erişkin Hemofili Sağlığı - Tatlı Perşembe - 30.05.2024
Tatlı Perşembe'de bu hafta Doç.Dr.Mehmet Can Uğur ile Erişkin Hemofili Sağlığı üzerine ...
devamı
ETKİNLİKLER
SAMSUN'DA GEN TEDAVİSİ KONFERANSI
Hemofili Federasyonu genel başkanı Kaan Kavaklı 18 Mayıs 2024’de Samsun 19 Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğrenci Kulübü ve 19 Mayıs Hemofili Derneği başkanı Prof.Dr.Canan Albayrak‘ın daveti üzerine Hemofilide Gen Tedavisi konuşması için Samsun'daydı. ...
devamı
ETKİNLİKLER
Çorum Hitit üniversitesi Tıp Fakültesi Öğrenci Kongresinde Hemofilide Gen Tedavisi
Hemofili Federasyonu genel başkanı Prof Dr Kaan Kavaklı 4 Mayıs 2024 cumartesi günü Hemofili Gen Tedavisi konuşması için Çorum’a davet edildi. Ülkemizdeki ilk gen tedavisi olan hemofili gen tedavisi Çorum Hitit üniversitesi hastanesinde 250 tıp fakültesi ...
devamı
ETKİNLİKLER
HETADER "BİZ DE VARIZ" SEMPOZYUMU BAŞARIYLA GERÇEKLEŞTİ
Hemofili ve Talasemi Derneği (Hetader) tarafından Sağlık Bilimleri Üniversitesi Bursa Tıp Fakültesi Hemofili Günleri kapsamında düzenlenen "BİZ DE VARIZ" Sempozyumu 4 Mayıs 2024'te Bursa Ramada Otel'de gerçekleşti. Program ve fotoğraflara aşağıda ...
devamı
ETKİNLİKLER
PAMUKKALE HEMOFİLİ VE DİĞER KAN HASTALIKLARI DERNEĞİ HEMOFİLİDE BİLGİLERİN GÜNCELLENMESİ VE SELF-İNFÜZYON EĞİTİMİ TOPLANTISI
Pamukkale Hemofili ve Diğer Kan Hastalıkları Derneği 28 Nisan 2024'te Denizli Anemon Otel'de bölgesel eğitim toplantısını gerçekleştirdi. Toplantı hemşirelerimiz Fadime Şimşek ve Sevgi Çiftçi'nin Self-infüzyon eğitimi başladı. Prof.Dr.Yılmaz Ay'ın ev ...
devamı
ETKİNLİKLER
17 NİSAN 2024 DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ ÖZEL CANLI YAYINI
17 Nisan Dünya Hemofili Günü'nde Hemofili Federasyonu üye derneklerimizle beraber günün anlam ve önemini, Hemofili farkındalığını konuştuk. Tüm Hemofiliklerin ve Hemofiliye emek verenlerin Dünya Hemofili Gününü ...
devamı
ETKİNLİKLER
HETADER 17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ KUTLAMASI
Hemofili ve Talasemi Derneği (HETADER) ve Onkoday tarafından Bursa'da düzenlenen 17 Nisan Dünya Hemofili Günü etkinliği hasta ve yakınlarına moral ...
devamı
ETKİNLİKLER
ANKARA TROMBOZ VE HEMOSTAZ SEMPOZYUMU Programı - 12 Ekim 2024
Tromboz Hemostaz ve Anjioloji Derneği ve HEMOFİLİ FEDERASYONU sunar; ANKARA TROMBOZ VE HEMOSTAZ SEMPOZYUMU12 Ekim 2024 Cumartesi (Ankara – TOBB ETÜ Hastanesi)10:00-10:30Açılış ve Dernek Tanıtım KonuşmalarıDr. Kaan Kavaklı, Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Dr. Turgut ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU 2024 YILI GENÇLİK ÇALIŞTAYI BAŞARIYLA TAMAMLANDI
Geleneksel Hemofili ve İnhibitör çalıştayı 1-3 Mart 2024 tarihinde İzmir Ramada Plaza otelinde başarıyla gerçekleştirildi. Toplantıya 80'i otelde kalan toplam 120 kişi katıldı. Grubun 105'i genç hemofiliklerden oluşuyordu.Toplantıya İstanbul, Ankara, Samsun, ...
devamıSERBEST KÜRSÜ
ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...
20.04.2022Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı