HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
ÜLKEMİZDE 2026 YILI İÇİNDE BEKLENEN YENİ HEMOFİLİ TEDAVİLERİ VE GEN TEDAVİSİNİN GELECEĞİ
31.03.2026Değerli hemofilik gençler ve ailelerİ ile konuyla yakından ilgilenen hekim arkadaşlarımız; Çok sayıda yeni tedavinin hizmete girmesinin beklendiği 2026 ve 2027 yıllarının ülkemizdeki hemofili tedavisi yönünden çok önemli bir yıl olacağını görüyoruz. ... devamı
HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE YENİ BİR ÇAĞ BAŞLIYOR
07.07.2025Hemofili tedavisi alanında batı dünyasında kartlar yeniden dağıtılıyor. Bundan 2-3 sene önceki beklentiler gen tedavisinin hem HA hem HB için onay alıp piyasaya çıkmasından sonra hızla yaygınlaşacağı ve binlerce hastaya ulaşarak faktör kullanım ihtiyacına ... devamı
HEMOFİLİ-A TANILI ÇOCUKLARIMIZA MÜJDE: SGK DERİALTI İLACI GERİ ÖDEME LİSTESİNE ALDI
09.03.2025Aynen Hemofili Federasyonunun 5 yıl önce Yazılı olarak teklif ettiği gibi SGK yıllar sonra Emicizumab (Hemlibra) adlı derialtı ilacı hemofili-A (HA) hastalarına yönelik olarak geri ödeme listesine aldı.8 Mart 2025 tarihli Resmî Gazetede yayınlanan derialtı ilaç ... devamı
2025 YILI BAŞINDA DÜNYA'DA VE TÜRKİYE'DE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİNDE GÜNCEL DURUM
24.02.2025Tek gen hastalığı olan HEMOFİLİ hastalığının tek ve kalıcı tedavisinin GEN TEDAVİSİ olduğunu biliyoruz. Yapılan birçok bilimsel araştırma sonrası hem HEMOFİLİ-A hem de HEMOFİLİ-B hastaları için onaylanmış gen tedavisi ürünleri günümüzde ABD, ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU HEMOFİLİ GENÇLİK ÇALIŞTAYI-2026 DENİZLİ'DE BAŞARIYLA TAMAMLANDI
Geleneksel Hemofili Gençlik Çalıştayı bu yıl bölgesel düzeyde planlanarak Denizli Anemon Otel'de 28 Mart 2026 Cumartesi tam gün olarak gerçekleştirildi. Toplantıya Denizli, Aydın ve İzmir'den 86 kişilik katılım oldu. Gençler ve çocuklu ailelerin ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Canan Albayrak ile Nadir Faktör Eksiklikleri ve Tedavisi - Tatlı Perşembe - 26.02.2026
Tatlı Perşembe'nin bu programında sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak ile Nadir Faktör Eksikliklerini ve tedavi olanaklarını ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile 2026 Yılı Hemofili Hastalarına ve Ailelerine Neler Getirecek? - Tatlı Perşembe - 29.01.2026
Tatlı Perşembe'de 2026'nın ilk programında sevgili hocamız Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile 2026 yılının hemofili hastaları ve ailelerine neler getireceğini ...
devamı
ETKİNLİKLER
Babalara Kulak Verelim - Tatlı Perşembe - 25.12.2025
Tatlı Perşembe'de 2025'in son programında Hemofilik babaları ve hemofilik bir baba ile beraberdik. Babalarımız tecrübelerini ailelerimizle paylaştılar. Hepsine teşekkür ...
devamı
ETKİNLİKLER
Annelere Kulak Verelim - Tatlı Perşembe - 27.11.2025
Tatlı Perşembe'de bugün Hemofilik anneleri ile beraberdik. Annelerimiz tecrübelerini ailelerimizle paylaştılar. Hepsine teşekkür ederiz. ...
devamı
ETKİNLİKLER
2025 YILI HEMOFİLİ GÜZ OKULU KUŞADASI'NDA BAŞARIYLA TAMAMLANDI
Geleneksel 6. Hemofili Güz Okulu 14-16 Kasım 2025 haftasonu İzmir - Kuşadası Pine Bay otelinde başarıyla tamamlandı.Hemofili Federasyonuna bağlı 10 farklı dernekten (Ege - Ankara- Akdeniz- Çukurova- Samsun - Kocaeli- Aydın - Denizli - Gaziantep-Bursa) 75 hemofili ...
devamı
ETKİNLİKLER
Gençlere Kulak Verelim - Tatlı Perşembe - 30.10.2025
Tatlı Perşembe'de bugün Hemofilik gençlerimizle beraberdik. Gençlerimiz tecrübelerini ailelerimize ve ergen kardeşleriyle paylaştılar. Hepsine teşekkür ederiz. ...
devamı
HABERLER
2025 OLAĞAN GENEL KURUL ÇAĞRISI
HEMOFİLİ FEDERASYONUNA ÜYE BÖLGESEL DERNEKLERE DUYURU Hemofili Dernekleri Federasyonu 11. Olağan Genel Kurulu 9 Kasım 2025 tarihinde Saat 10:00'da Kuşadası Pine Bay oteli toplantı salonunda yapılacaktır. Çoğunluk sağlanamadığı takdirde ikinci toplantı ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU EĞİTİM TOPLANTISI “HEMOFİLİDE GÜNCEL TEDAVİLER”
HEMOFİLİ FEDERASYONU EĞİTİM TOPLANTISI “HEMOFİLİDE GÜNCEL TEDAVİLER” Toplantı yeri: Key Otel Toplantı salonu - İZMİRToplantı tarihi: 19 Kasım 2025Toplantı Saati: 13.00 – 17.00Hedef hekim grubu: İzmir, Aydın ve Manisa’da çalışan Çocuk ve Erişkin ...
devamı
ETKİNLİKLER
2025 YILI ULUSLARARASI TÜRKİYE HEMOFİLİ KONGRESİ BAŞARIYLA TAMAMLANDI
6-8 Eylül 2025 tarihinde İstanbul Üniversitesi tarihi tesislerinde yapılan 22. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi başarıyla tamamlandı. Uluslararası diyoruz çünkü yurt dışından; Brezilya'dan 16 hematolog katılım gösterdi. Ayrıca yüzyüze konferans veren ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kazım Çapacı ile Hemofilide Egzersiz ve Spor - Tatlı Perşembe - 14.08.2025
Tatlı Perşembe'nin bu bölümünde sevgili hocamız Prof.Dr.Kazım Çapacı ile Hemofilide egzersiz ve spor konusunu ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Semih Aydoğdu ile Hemofilide Ortopedik Cerrahi hakkında her şey - Tatlı Perşembe - 17.07.2025
Tatlı Perşembe'nin bu bölümünde sevgili hocamız Prof.Dr.Semih Aydoğdu ile Hemofilide ortopedik müdahaleleri ...
devamıSERBEST KÜRSÜ
ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...
20.04.2022Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı