HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
HEMOFİLİ-A HASTALARI İÇİN İYİ HABER: UZUN ETKİLİ FAKTÖR 8 İLAÇLARI RUTİN KULLANIMA GİRDİ
18.02.2023Hemofili tedavisinde en son olumlu gelişme bundan 10 yıl önce rekombinant F8 ve F9 ilaçlarının ülkemizde kullanıma girmesi ile yaşanmıştı. Uzun süredir beklenen yeni tedavi seçenekleri Sağlık Bakanlığından ilaç onayı almasına karşın SGK tarafından henüz ... devamı
HEMOFİLİ-B GEN TEDAVİSİ AMERİKA'DA ONAYLANDI
23.11.2022Hemofili için tarihi bir anı yaşıyoruz. Amerikan Sağlık otoritesi FDA Hemofili-B Gen tedavisini 23 Kasım 2022'de onayladı. Behring firmasına ait Hemgenix adlı gen tedavisi ilacı artık Hemofili-B hastaları için rutin uygulama ilacı olarak ABD’de ... devamı
HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ AVRUPA'DA ONAYLANDI
30.08.202224 Ağustos 2022 tarihi Hemofili için çok önemli bir zaman olarak tarihte yerini aldı. Avrupa ilaç ajansı (EMA) BioMarin firmasının Hemofili-A hastalarına yönelik olarak yaptığı Faz-3 ilaç araştırmaları sonrasında resmî onayını ilan etti. 2022 yılı ... devamı
ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ; 1. YIL SONRA NE DURUMDAYIZ?
17.06.2022Bildiğiniz gibi Türkiye'de yapılan ilk gen tedavisi sırasıyla önce Hemofili-B sonra Hemofili-A hastalarında Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji bilim dalında yapıldı. Değerli hemofili hastaları ve aileleri ile bu konuda uzman doktor arkadaşlarımız ... devamı
SERBEST KÜRSÜ
ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...
20.04.2022Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
2023 YILI DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ TOPLANTISI KUŞADASI'NDA GERÇEKLEŞTİRİLDİ
17 Nisan günü Hemofili Dünyası için en önemli gündür. Dünyanın her yerinde Dünya Hemofili Farkındalık günü olarak kutlanılmaktadır. Bu nedenle 14-16 Nisan haftasonu iki farklı çalıştayla toplam 75 kişi bir arada iken tüm derneklerden temsilciler orada ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU GELENEKSEL GENÇLİK ÇALIŞTAYI TAMAMLANDI
14-16 Nisan 2023 tarihinde Kuşadası Pine Bay Otel'de yapılan ve başarıyla tamamlanan 5. Hemofili Federasyonu Gençlik Çalıştayı'na Türkiye'nin farklı bölgelerinden 30 genç hemofilik genç katıldı. İzmir, Aydın, Kocaeli, Antalya, Adana, İstanbul, ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU 5. İNHİBİTÖR ÇALIŞTAYI BAŞARIYLA TAMAMLANDI
Ülkemizdeki inhibitörlü hasta çocuk aileleri ile genç inhibitörlü hastalara eğitim ve sosyal destek vermek amacıyla ilk kez 5 yıl önce başlattığımız Hemofili Federasyonu - İnhibitör Çalıştayı Kuşadası'ndaki Pine Bay Otel'de 14-16 Nisan 2023 tarihinde ...
devamı
ETKİNLİKLER
Ege Hemofili Derneği Buca Şerif Tikveşli İlkokulu'nu Ziyaret etti
Ege Hemofili Derneği olarak sayın dernek başkan yardımcımız Uzman Dr. Mehmet Can Uğur ve yönetim kurulu üyemiz Ertül Can Erdoğan'ın katılımı ile Buca Şerif Tikveşli İlkokulu 2-A sınıfında okuyan Esma Nur'u ziyaret ettik; sınıfına öğretmenlerine ve idari ...
devamı
ETKİNLİKLER
Afet Durumlarında STK'ların Görevleri ve Depremde Yaşananlar - Tatlı Perşembe - 16.03.2023
Bu hafta Tatlı Perşembe'miz yine buruk... Hemofili Federasyonu üyesi derneklerimizin temsilcileri ile afet durumlarında sivil toplum kuruluşlarının görevlerini ve 6 Şubat Depreminde yaşananları konuştuk. Katılan, katkıda bulunan ve izleyen herkese teşekkür ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU KAPASİTE GELİŞTİRME ÇALIŞTAYI TAMAMLANDI
Çalıştay, 8 Mart 2023 Çarşamba günü Hemofili Federasyonu bünyesindeki derneklerin yanı sıra Bursa Hemofili Derneği, Van Hemofili Derneği ve Kansere Karşı Birlik Derneği’nden değerli hocalarımız ve hasta temsilcilerinin katılımıyla İzmir’de ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili Federasyonu - Kayseri Hemofili Toplantısı başarıyla tamamlandı: 23-24 Şubat 2023
Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Prof.Dr.Kaan Kavaklı 23-24 Şubat 2023 tarihlerinde Kayseri Erciyes Üniversitesi Kan-Ka Çocuk Hematolojisi Hastanesi yetkilileri Prof.Musa Karakükçü ve Prof.Dr.Ekrem Ünal'ın davetleriyle depremden 15 gün sonra Kayseri’ye gitti. ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile Hemofili Gündemi - Tatlı Perşembe - 23.02.2023
Bu acı günlerimizde, hem depremi konuşmak için, hem de iyi haberlerle TATLI PERŞEMBE içimiz buruk da olsa sizlerleydi. Sevgili hocamız Prof. Dr. KAAN KAVAKLI ile Hemofili Gündemini değerlendirdik. Geçen hafta hastalarımızın kullanımına giren uzun etkili Faktör 8 ...
devamı
ETKİNLİKLER
Engelli Sağlık Kurulu ve Çözger Raporları Hakkında Her Şey - Tatlı Perşembe - 29.12.2022
Bu hafta Tatlı Perşembe'de yılın son programında Engelli Sağlık Kurulu ve Çözger raporları ile ilgili merak ettiğiniz konuları Uz. Dr. MEHMET CAN UĞUR, Av. BERŞAN KAYIKCI, ULAŞ ÜNSAL ve sürpriz konuğumuz, konunun uzmanı sevgili FATMA EGE ile beraber ...
devamı
ETKİNLİKLER
EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ OKUL ZİYARETLERİ DEVAM EDİYOR
Hemofilik çocukların okullarda yaşadıkları sorunların tespit edilmesi, öğretmenler ve okul yönetimlerinin hemofili hakkında bilgilendirilmesi ve çocuklarımızın sağlıklı bir şekilde okul devamlılığının sağlanması amacıyla Ege Hemofili Derneği’nin ...
devamı
ETKİNLİKLER
NADİR HASTALIKLARIN GELECEĞİ MÜKEMMELİYET MERKEZLERİ SEMPOZYUMU
Nadir Hastalıkların Geleceği Mükemmeliyet Merkezleri Sempozyumu’na Hemofili Dernekleri Federasyonu adına yönetim kurulu üyesi Levent POLAT katılmış ve kurumumuzu başarıyla temsil etmiştir. Kendisine teşekkür ediyoruz. Sempozyum hakkında ayrıntılı ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile 2023 Yılına Yaklaşırken Hemofili - Tatlı Perşembe - 01.12.2022
Tatlı Perşembe yeni sezonuyla sizlerle. Yeni sezonumuzu Hemofili Federasyonu Genel Başkanı, sevgili hocamız Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile hemofilideki son gelişmeleri ve 19. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresini değerlendirerek açtık. Hocamıza sonsuz teşekkürler. ...
devamı