HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİNİN ONAYLANMASI NİYE GECİKİYOR? AMERİKA’DA GEN TEDAVİSİNDE NELER OLUYOR? TÜRK HEMOFİLİ HASTALARINI BU GELİŞMELER NASIL ETKİLEYECEK?
24.08.2020Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı (24 Ağustos 2020) Evet. Bugünlerde Hemofilide Gen tedavisi ile ilgili çok önemli gelişmeler yaşanıyor. 19 Ağustos 2020 Çarşamba günü Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA adlı kurum gen tedavisinin ... devamı
HEMOFİLİ HASTALIĞININ ÇARESİ BULUNDU MU?
04.08.2020Prof. Dr. Kaan KAVAKLI – 4 Ağustos 2020 Ağustos ayına girdik. Bu ayın sonlarına geldiğimizde TV ve gazetelerde ve de sosyal medyada “Hemofili hastalığının çaresi bulundu” başlıklı heyecanlı ifadeleri ve haberleri duyduğunuz zaman lütfen ... devamı
UZUN SÜREDİR HABER BEKLEYEN HEMOFİLİ-A HASTALARINA MÜJDE! HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ SÜRECİ BAŞLIYOR
25.06.2020Sayın Hemofili-A hastaları ve yakınları. Size 25 Haziran 2020 günü hayırlı bir haber iletiyorum. Etik Kurul onayları sonrası Sağlık Bakanlığımızdan da gerekli izinler alınmıştır. Temmuz başından itibaren Hemofil-A Gen Tedavisi seçmeleri ... devamı
HEMOFİLİ’DE 24. SAAT (8 Haziran 2020)
08.06.2020Önce her zamanki gibi dünyadan başlıyoruz. Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA kurumu birkaç ay içinde olasılıkla yaz ayları içinde HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ ne resmi onay vererek, piyasadaki ilaçlar gibi tedavide kullanılmasının yolunu açacak gibi ... devamı
SERBEST KÜRSÜ
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 5
28.05.2020Gurbet Özdoğan Merhaba 6 yaşındaki inhibitor pozitif oğlum için hemlibra ilacın geri ödemesinin yapılması için gitmediğimiz kapı kalmadı. Üst üste sürekli kanamaları olmaya başladı iki hedef eklem edindi. Hastaneden çıktığı gün ertesi gün tekrar aynı ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ SOHBETLERİ WEBİNAR SERİSİ - 1 (22 EYLÜL 2020)
Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Prof.Dr.Kaan Kavaklı ve Hemofili Yaşam Koçu Mustafa Akyol Hemofili Sohbetleri Webinar Serisinin ilk Canlı Yayınıyla ...
devamı
HABERLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU 2020 YILI HEMOFİLİ YAZ OKULU 15 EYLÜL 2020'DE SANAL OLARAK YAPILACAK
Değerli Hemofili dostları; Hemofili Yaz Okulu 20 yıldır HEMOFİLİ FEDERASYONU ve ilgili dernekleri tarafından aralıksız olarak düzenlenmektedir. Bu aktiviteye bugüne kadar binden fazla hasta ve yakını katılarak güncel tedaviler eğitimi almış ve ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ HASTALARI İÇİN GÜNCELLEME - Canlı Yayın 24 Haziran 2020
Prof.Dr. Kaan Kavaklı'nın moderatörlüğünde Prof.Dr.Canan Albayrak ve Prof.Dr.Vahap Okan'ın konuşmacı olarak katıldığı canlı ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİDE GÜNCEL SORUNLAR: COVID 19 ve HEMOFİLİ YAKIN GELECEKTE HEMOFİLİ TEDAVİSİ - Canlı Yayın 16 Haziran 2020
Prof.Dr. Kaan Kavaklı'nın moderatörlüğünde Prof.Dr.Bülent Antmen'in konuşmacı olarak katıldığı canlı ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ A TANI VE TEDAVİSİNDE TEMEL NOKTALAR - Canlı Webinar 5 Haziran 2020
Prof.Dr.Kaan Kavaklı'nın moderatörlüğünde, Prof.Dr.Namık Yaşar Özbek ve Prof.Dr.Canan Albayrak'ın konuşmacı olarak katıldığı canlı ...
devamı
ETKİNLİKLER
DEĞİŞEN DÜNYA'DA HEMOFİLİ PROFİLAKSİSİ VE HASTA UYUM GÜNCESİ - Canlı Yayın 15 Mayıs 2020
Prof.Dr. Kaan Kavaklı'nın moderatörlüğünde Prof.Dr.Can Balkan'ın konuşmacı olarak katıldığı canlı ...
devamı
ETKİNLİKLER
KORONA GÜNLERİNDE 17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ KUTLAMASI
2020 yılının bahar ayları tüm dünyada karantina ve sokağa çıkma yasaklarıyla hatırlanacak. İlkokulda okuduğum 1970’li yıllarda da KOLERA SALGINI nedeniyle ciddi toplumsal hareketlilik vardı. Ama KORONA çok başka; zengin fakir dinlemiyor. Batı veya Doğu ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU İNHİBİTÖR ve GENÇLİK ÇALIŞTAYLARI TAMAMLANDI
6-8 Mart 2020 haftasonu Antalya da hasta ve aileleri eğitim ve bilgilendirme toplantıları başarıyla tamamlandı.İnhibitör çalıştayına 32 hasta ve hasta yakını katıldı. Güncel ve yeni hizmete girecek ilaçlarla ilgili toplantı yapıldı. Kaan Kavaklı, Ayşegül ...
devamı
HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ HEMOFİLİ FEDERASYONU RESMİ GÖRÜŞÜ
Hemlibra adlı ilaç ile ilgili olarak; Hemofili Federasyonu resmî görüşüdür;Hemlibra’nın SGK tarafından hemen geri ödeme kapsamına alınması önerilen hasta grupları;1- Çocuk ve erişkin tüm inhibitörlü ağır HA hastaları2- Damar yolu sorunu kanıtlanmış ...
devamı
HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ AYDIN HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ
1- Ciddi kanama riski olan inhibitörlü hemofili A hastaları yanısıra2. Proflaksi ihtiyacı gösteren 18 yaş altı inhibitörsüz Hemofili A hastalarında hemlibra geri ödeme programına alınmalıdır. Kararımızın Hemofili Federasyonu’nun ortak görüşünde dikkate ...
devamı