HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİNDEN 6 AY SONRA: 2022 YILINA UMUTLA GİRİYORUZ
23.12.2021Değerli Hemofili Ailesi, 2022 yılına yaklaşırken her türlü ekonomik soruna rağmen hemofili tedavisi yönünden umutla yeni yıla giriyoruz. Olasılıkla Şubat ayı tamamlanıp Sağlık Bakanlığımızın belirleyeceği "yeni ithal ilaç kurları" sonrasında Mart ... devamı
TÜRKİYE'DE GEN TEDAVİSİ İLE BÜYÜK BAŞARI
06.09.2021Bundan 3 ay önce Hemofili-A tanılı 8 genç erişkin'de başarılı gen tedavisi yaptığımızı iletmiştim. Aradan neredeyse 3 ay geçti ve bir çok kişi gen tedavisi olan hastalarımız nasıl gidiyor? F8 düzeyleri ne kadara yükseldi? Hala F8 profilaksisi alıyorlar ... devamı
HEMOFİLİ-A HASTALARINA VE AİLELERİNE MÜJDE: ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ İZMİRDE BAŞARIYLA YAPILDI.
23.06.2021Değerli Hemofili ailesi; Hemofili-B hastalarında 1.5 yıl önce ülkemizde gen tedavisi uygulaması zaten hayata geçmişti. Ancak Hemofili-A için daha uzun bir yol kat etmemiz gerekli oldu. Temmuz-2020'de yani tam 1 yıl önce gönüllü olan 18 yaşından büyük ... devamı
2021 YILININ MART AYINDA TÜRKİYE'DE VE DÜNYADA HEMOFİLİDE SON GELİŞMELER
13.03.20213 aydır yeni yazı yazmadığımı söyleyen onlarca hemofilik gençten e-posta ve telefon alınca tekrar kolları sıvadım.Gen tedavisi başta olmak üzere "Hemofilide en son gelişmeler" ne durumda yani güncel bilgileri sizlere iletiyorum.Kaan KavaklıHemofili Federasyonu ... devamı
SERBEST KÜRSÜ
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 5
28.05.2020Gurbet Özdoğan Merhaba 6 yaşındaki inhibitor pozitif oğlum için hemlibra ilacın geri ödemesinin yapılması için gitmediğimiz kapı kalmadı. Üst üste sürekli kanamaları olmaya başladı iki hedef eklem edindi. Hastaneden çıktığı gün ertesi gün tekrar aynı ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
BURSA HEMOFİLİ KIŞ OKULU - 29 OCAK 2022
BURSA HEMOFİLİ KIŞ OKULU (Online ve Yüz yüze) 29 OCAK 2022 CUMARTESİ12.00 - 16.00 ADRANOS HOTELÜçevler Mah. Aysel Sk. No:12 Nilüfer / BURSA 12.00-14.00 AçılışSosyal Program (Animasyon Gösterisi - Öğle Yemeği)Moderatör: Dr. Hüseyin ...
devamı
ETKİNLİKLER
EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ HEMOFİLİ KIŞ OKULU (2022) SINIFLARI AÇILIYOR…
Kurs yeri: Hemofili Federasyonu’nun İZMİR’deki genel merkez toplantı salonudur.Benzer kurslar gerekli önlemleri almak kaydıyla Federasyona bağlı tüm derneklerde yapılabilir.Kayıtlar 3 Ocak 2022 tarihinde başladı. E-posta veya telefonla kayıt olabilirsiniz.Elif ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili Koçu Mustafa Akyol - Hemofili ile Yaşamak - Tatlı Perşembe - 06.01.2022
Bu hafta her Tatlı Perşembe'de moderatör olarak yer alan Hemofili Yaşam Koçu MUSTAFA AKYOL hemofilikler ve ailelerine özel bir program ile ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr. Kaan Kavaklı ile 2022'ye girerken Türkiye'de Hemofilide son durum - Tatlı Perşembe Yılsonu Özel - 30.12.2021
Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile Tatlı Perşembe Yılsonu Özel Programımızla 2021 yılını birlikte kapattık. 2022'de tüm hemofiliklere ve ailelerimize kanamasız günler ve mutlu yıllar ...
devamı
ETKİNLİKLER
SAMSUN HEMOFİLİ 2021 KIŞ OKULU - 26 ARALIK 2021
SAMSUN HEMOFİLİ 2021 KIŞ OKULU 26 ARALIK 2021 PAZAR Kurs Düzenleme Kurulu Başkanı:Prof. Dr. Canan Albayrak19 Mayıs Hemofili Derneği Başkanı Kurs Düzenleme Kurulu:Prof. Dr. Canan AlbayrakProf. Dr. Davut Albayrak Hoşgeldiniz 3:01 Hemofilide Dün ve BugünProf. ...
devamı
ETKİNLİKLER
ADANA ÇUKUROVA HEMOFİLİ DERNEĞİ GELENEKSEL HASTA BİLGİLENDİRME TOPLANTISI YAPILDI.
Adana Çukurova Hemofili Derneği 2021 Geleneksel Hasta Bilgilendirme Toplantısı 25 Aralık 2021 Cumartesi günü Adana Anemon Otel'de ...
devamı
ETKİNLİKLER
SAMSUN HEMOFİLİ 2021 KIŞ OKULU
SAMSUN HEMOFİLİ 2021 KIŞ OKULU (Online ve Yüz yüze) 26 ARALIK 2021 PAZAR LÖSAM BİNASI, ATAKUM, SAMSUN Kurs Düzenleme Kurulu Başkanı:Prof. Dr. Canan Albayrak19 Mayıs Hemofili Derneği BaşkanıKurs Düzenleme Kurulu:Prof. Dr. Canan AlbayrakProf. Dr. Davut ...
devamı
ETKİNLİKLER
Sporcu Hemofiliklerimiz - Tatlı Perşembe - 16.10.2021
Bu hafta Sporcu Hemofiliklerimiz konuğumuzdu. Sporcu kardeşlerimiz İBRAHİM KIZILTAŞ ve AHMET KAĞAN ŞANLITÜRK ve uzman görüşleriyle daha önce de bizlere katkıda bulunmuş olan Hemofili dostu Fizyoterapistimiz VOLKAN DENİZ'e katılımları ve bilgilendirmelerinden ...
devamı
HABERLER
HEMOFİLİ EĞİTİM SETİ
Hemofili nedir? - Prof.Dr.Kaan Kavaklı Hemofilinin belirtileri ve bulguları nelerdir? - Prof.Dr.Kaan Kavaklı Hemofili tedavisi maliyetli midir? Bu durumun ailelere getirdiği bir yük mevcut mudur? - Prof.Dr.Kaan Kavaklı Hemofilide "Kanama" mekanizması ...
devamı
ETKİNLİKLER
Tüm Yönleriyle Sivil Toplum Kuruluşlarımız - Tatlı Perşembe - 09.12.2021
Bu hafta Sivil Toplum Kuruluşlarımızı mevzuat, yaklaşım, hukuk ve sosyal açılardan değerlendireceğimiz toplantımıza Hemofili Federasyonu Genel Başkan Yardımcısı Uz.Dr.MEHMET CAN UĞUR, Çukurova Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı ALİ EKBER DAĞHAN, Hemofili ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Can Balkan ile Tedavide Güvenlik - Tatlı Perşembe - 02.12.2021
Bu hafta çoğumuzun yakından tanıdığı Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyesi, sevgili hocamız Prof. Dr. CAN BALKAN ile Hemofili'de bugüne kadar kullanılan bütün ürünlerle, yeni deri altı tedavilerle ve ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ GÜZ OKULU İZMİR'DE TAMAMLANDI (27 Kasım 2021)
Korona pandemisi nedeniyle ertelenen Hemofili Yaz Okulumuz; HEMOFİLİ GÜZ OKULU adıyla 27 Kasım 2021 tarihinde İzmir'de Ege Palas otelinde başarıyla tamamlandı. Bu toplantıya 55 Hemofili-A hastası, 15 Hemofili-B ve 15 von Willebrand hastası aileleriyle birlikte ...
devamı