HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE YENİ BİR ÇAĞ BAŞLIYOR
07.07.2025Hemofili tedavisi alanında batı dünyasında kartlar yeniden dağıtılıyor. Bundan 2-3 sene önceki beklentiler gen tedavisinin hem HA hem HB için onay alıp piyasaya çıkmasından sonra hızla yaygınlaşacağı ve binlerce hastaya ulaşarak faktör kullanım ihtiyacına ... devamı
HEMOFİLİ-A TANILI ÇOCUKLARIMIZA MÜJDE: SGK DERİALTI İLACI GERİ ÖDEME LİSTESİNE ALDI
09.03.2025Aynen Hemofili Federasyonunun 5 yıl önce Yazılı olarak teklif ettiği gibi SGK yıllar sonra Emicizumab (Hemlibra) adlı derialtı ilacı hemofili-A (HA) hastalarına yönelik olarak geri ödeme listesine aldı.8 Mart 2025 tarihli Resmî Gazetede yayınlanan derialtı ilaç ... devamı
2025 YILI BAŞINDA DÜNYA'DA VE TÜRKİYE'DE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİNDE GÜNCEL DURUM
24.02.2025Tek gen hastalığı olan HEMOFİLİ hastalığının tek ve kalıcı tedavisinin GEN TEDAVİSİ olduğunu biliyoruz. Yapılan birçok bilimsel araştırma sonrası hem HEMOFİLİ-A hem de HEMOFİLİ-B hastaları için onaylanmış gen tedavisi ürünleri günümüzde ABD, ... devamı
ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİNDE EN SON DURUM
14.07.2024Ülkemiz halen hemofili gen tedavisinde dünyadaki en deneyimli ülkelerden biridir. 2019 -2024 yılları arasındaki 5 yılda çok ciddi tecrübeler birikmiştir.Halen gen tedavisi uygulaması tamamlanan ve takipleri devam eden hemofili hastası sayısı 46’dır. Ege ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU KAPASİTE GELİŞTİRME TOPLANTISI 28 HAZİRAN 2025 CUMARTESİ GÜNÜ İZMİR'DE BAŞARIYLA TAMAMLANDI.
Üç ay önce planlanan ve 10 ayrı bölgesel hemofili derneğinden 40 kişinin katıldığı toplantıda Hemofili tedavisinde ülkemizde tedavi de yeni hizmete giren derialtı tedaviler enine -boyuna tartışıldı. Toplantı İzmir - Mövenpick Hotel toplantı salonunda ...
devamı
ETKİNLİKLER
Deri Altı İlaçlarla İlgili İlk İzlenimler - Prof.Dr.Kaan Kavaklı & Prof.Dr.Selmin Şenol - Tatlı Perşembe - 19.06.2025
Hemofili A'lı çocuklarımız ve inhibitörlü hastalarımızın kullanmaya başladıkları deri altı faktör ilaçları ile ilgili ilk izlenimleri Prof.Dr.Kaan Kavaklı ve Prof.Dr.Selmin Şenol ile ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile 17 Nisan Dünya Hemofili Günü Toplantısı - Hemofili Tedavisinde Yenilikler - Tatlı Perşembe - 17.04.2025
Tatlı Perşembe'de bu hafta sevgili hocamız Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile 17 Nisan Dünya Hemofili Günü'nde hem bugünün önemini hem de Hemofili tedavisindeki yenilikleri ...
devamı
ETKİNLİKLER
EDİRNE TROMBOZ VE HEMOSTAZ SEMPOZYUMU - 11-12 EKİM 2025
TROMBOZ HEMOSTAZ VE ANJİOLOJİ DERNEĞİEDİRNE TROMBOZ ve HEMOSTAZ SEMPOZYUMUEDİRNE SULTAN BEYAZIT KÜLLİYESİ 11-12 EKİM 2025 10 Ekim 2025, Cuma - Toplantıya geliş11 Ekim 2025, Cumartesi - Tam Gün toplantı12 Ekim 2025, Pazar - Yarım gün bilimsel toplantı ve sosyal ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU 2025 YILI GENÇLİK, İNHİBİTÖR, GEN TEDAVİSİ ve HEMOFİLİ HEMŞİRELİĞİ ÇALIŞTAYI TAMAMLANDI.
Hemofili Federasyonu Geleneksel Hemofili çalıştayları 14-16 Mart 2025 tarihinde İzmir Ramada otelinde başarıyla gerçekleştirildi.Ekte toplantı programını ve ilgili resimleri bulabilirsiniz.Hemofili genç ve ailelerine yönelik bir bilgilendirme toplantısı olan ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile Derialtı Faktör İle İlgili Her Şey - Tatlı Perşembe - 13.03.2025
Tatlı Perşembe'de bu hafta 5 yıldır geri ödeme listesine alınmasını beklediğimiz ve nihayet alınan derialtı faktör ile ilgili merak edilenleri Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile ...
devamı
ETKİNLİKLER
ANKARA HEMOFİLİ DERNEĞİ 2025 KIŞ KAMPI 18-19 OCAK'TA BAŞARIYLA GERÇEKLEŞTİRİLDİ
Ankara Hemofili Derneği'nin Kızılcahamam Patalya Thermal Otel'de düzenlediği 2025 Kış Kampı 18-19 Ocak'ta başarıyla gerçekleştirildi. Ankara ve çevre illerden hemofili hasta ve hasta yakınlarının katıldığı organizasyonda görev alan doktorlarımız Prof.Dr. ...
devamı
ETKİNLİKLER
DÜNYA TROMBOZ GÜNÜ NEDENİYLE BAŞKENTİMİZDE YAPILAN ANKARA TROMBOZ HEMOSTAZ SEMPOZYUMU TAMAMLANDI. 12 EKİM 2024
27 Yıllık STK, Tromboz Hemostaz ve Anjiyoloji derneğinin ilk şehir toplantısı 12 Ekim 2024 Cumartesi günü Ankara TOBB ETÜ hastanesinde başarıyla tamamlandı. Ev sahibimiz Prof. Dr. Nejat Akar hocamızdı. Toplantıya 98 kişi katıldı. Toplantı da dernek kurucumuz ...
devamı
ETKİNLİKLER
21. ULUSLARARASI TÜRKİYE HEMOFİLİ KONGRESİ BAŞARIYLA TAMAMLANDI
26-28 Eylül 2024 tarihlerinde İstanbul'da gerçekleştirilen Uluslararası katılımlı Ulusal Hemofili kongresi başarıyla tamamlandı. HEMOFİLİ FEDERASYONU ve TÜRKİYE HEMOFİLİ DERNEĞİ tarafından işbirliği ile düzenlenen kongreye 501 kişi katıldı. Bunların ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Canan Albayrak ile Hemofilide Hasta Eğitiminin Önemi - Tatlı Perşembe - 04.07.2024
Tatlı Perşembe'de bu hafta sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak ile Hemofilide hasta eğitiminin önemini ...
devamı
ETKİNLİKLER
Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği 18. yaz Okulu Başarıyla Tamamlandı
Hemofili Dernekleri Federasyonu üyesi 19 Mayıs Hemofili Derneği Samsun ve çevre illerde yaşayan hemofili hastaları ve aileleri için 08-09 Haziran 2024 tarihlerinde Ondokuz Mayıs Üniversitesi Konukevi Otelinde 18. Hemofili Yaz Okulu Kursu’nu düzenledi. Kursa her ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hasta Dernekleri Eğitim Programı 2024
Hasta derneklerini uluslararası kapsamda buluşturarak eğitim ve deneyim paylaşımını hedefleyen, endüstrinin de desteğiyle gerçekleştirilen “Hasta Dernekleri Eğitim Programı” 5 online toplantının ardından 4-5 Haziran tarihlerinde İstanbul’da yüz yüze ...
devamıSERBEST KÜRSÜ
ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...
20.04.2022Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı