HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ AVRUPA'DA ONAYLANDI
30.08.202224 Ağustos 2022 tarihi Hemofili için çok önemli bir zaman olarak tarihte yerini aldı. Avrupa ilaç ajansı (EMA) BioMarin firmasının Hemofili-A hastalarına yönelik olarak yaptığı Faz-3 ilaç araştırmaları sonrasında resmî onayını ilan etti. 2022 yılı ... devamı
ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ; 1. YIL SONRA NE DURUMDAYIZ?
17.06.2022Bildiğiniz gibi Türkiye'de yapılan ilk gen tedavisi sırasıyla önce Hemofili-B sonra Hemofili-A hastalarında Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji bilim dalında yapıldı. Değerli hemofili hastaları ve aileleri ile bu konuda uzman doktor arkadaşlarımız ... devamı
2022 YILI HEMOFİLİ TEDAVİSİ İÇİN TARİHİ BİR YIL OLACAK
11.04.2022HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ İÇİN 9 AY SONRAKİ KLİNİK SONUÇLARIMIZ HEMOFİLİ-B GEN TEDAVİSİ İÇİN 2,5 YIL SONRAKİ KLİNİK SONUÇLARIMIZ2022 yılının hemofili için tarihsel bir öneminin olduğunu daha önce de belirtmiştik. Niye çünkü Hemofilide Gen ... devamı
HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİNDEN 6 AY SONRA: 2022 YILINA UMUTLA GİRİYORUZ
23.12.2021Değerli Hemofili Ailesi, 2022 yılına yaklaşırken her türlü ekonomik soruna rağmen hemofili tedavisi yönünden umutla yeni yıla giriyoruz. Olasılıkla Şubat ayı tamamlanıp Sağlık Bakanlığımızın belirleyeceği "yeni ithal ilaç kurları" sonrasında Mart ... devamı
SERBEST KÜRSÜ
ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...
20.04.2022Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU HEMOFİLİ YAZ OKULU-2022 ÇEŞME'DE TAMAMLANDI
Korona pandemisi nedeniyle 2 yıldır yüzyüze olarak yapılamayan 20 yıllık geçmişi olan Hemofili Yaz Okulu 27-30 Haziran 2022 tarihinde Çeşme Pırıl otelde başarıyla tamamlandı. Toplam olarak 80 kişinin katıldığı 3 gece ve 4 gün süren Yaz Okulunda ...
devamı
HABERLER
PAMUKKALE HEMOFİLİ DERNEĞİ GENEL KURULU TAMAMLANDI.
26.06.2022 tarihinde derneğimiz genel kurulu yapılmıştır. Genel kurulda Denizli ve çevre illerde olup Denizli de tedavi gören farklı edinilmiş kan hastalığı olan hastalarımıza da destek olabilmek adına derneğin tüzüğünde ve adında değişikliğe gidilmesi ...
devamı
ETKİNLİKLER
Babalarımız - Tatlı Perşembe - 16.06.2022
Bu hafta Babalarımızla beraberdik. Geleneksel Babalar Günü özel programımızda erken bir Babalar Günü kutlaması yaptık. Hemofilik babaları ve baba olan Hemofiliklerimizle keyifli bir sohbet gerçekleştirdik. Katılan ve bizimle olan tüm babalarımıza çok ...
devamı
HABERLER
PROF. DR. GÜNGÖR NİŞLİ PARKI İZMİR'DE HİZMETE AÇILDI
Ege Hemofili derneği kurucu başkanı ve Hemofili Federasyonu kurulmasında büyük emeği olan merhum hocamız anısına İzmir - Karşıyaka Belediyesi tarafından inşa edilen park Karşıyaka İnönü mahallesindeki genç ve ailelerin hizmetine girdi. Hocamızı bu vesile ...
devamı
ETKİNLİKLER
Gençlerimiz ile 19 Mayıs Kutlaması - Tatlı Perşembe
Tatlı Perşembe'de bu hafta Gençlerimizle 19 Mayıs Atatürk'ü Anma Gençlik ve Spor Bayramını kutladık. Programımıza katılıp neşeleri ve dinamizmleriyle bizlere umut olan genç kardeşlerimize çok teşekkür ...
devamı
ETKİNLİKLER
Annelerimiz - Tatlı Perşembe - 05.05.2022
Bu hafta Annelerimiz ile birlikteydik. Erken bir Anneler Günü kutlaması yapıp sohbet ettik. Sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak da hem anne hem de doktor olarak bizimleydi. Başta Hemofili anneleri olmak üzere tüm annelerimizin Anneler Gününü kutluyoruz. Sizleri ...
devamı
ETKİNLİKLER
Dr.Obengül Ejder - Hemofilik Gençlerde Duygu Yönetimi - Tatlı perşembe
Bu hafta Tatlı Perşembe'de Türkiye’de ilk defa Bütüncül Çocuk ve Ergen Psikoterapisi, Bütüncül Oyun Terapisi eğitimlerinin açılmasına öncülük eden Tıp Doktoru, Aile ve Evlilik Terapisti, Psikoterapist, Yazar, Uzm. Klinik Psikolog, sevgili hocamız Dr. ...
devamı
ETKİNLİKLER
PAMUKKALE HEMOFİLİ DERNEĞİ 17 NİSAN 2022 KUTLAMASI
Pamukkale Hemofili Derneği 18 Nisan 2022 Pazartesi günü Dünya Hemofili Günü etkinliği yaptı. Etkinliğe Prof.Dr.Nil GÜLER, Doç.Dr.Yılmaz AY, Dr.Ögr. Üyesi Selin Yakarışık ve Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon bölümden Prof.Dr.Emine Aslan ve Dr.Fatih Tekin ve ...
devamı
ETKİNLİKLER
17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ HEMOFİLİ FEDERASYONU TARAFINDAN ANTALYA'DA KUTLANDI
Hemofili Gençlik ve İnhibitör çalıştayına katılan 75 Hemofili hastası ve yakını 17 Nisan gününü hep birlikte kutladı. Federasyonu oluşturan 11 derneğin temsilcileri ayrı ayrı görüşlerini açıkladılar. Yazar Mavisel Yener tarafından kaleme alınan ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU GENÇLİK VE İNHİBİTÖR ÇALIŞTAYLARI ANTALYA'DA TAMAMLANDI
Hemofili Federasyonu geleneksel çalıştayları 16-17 Nisan 2022 tarihinde Antalya Kemer Mirage Park hotelde 75 kişi katılımıyla yapıldı. Programlara 20 genç, 25 inhibitörlü çocuk ve ailesi yanısıra 10 inhibitörlü genç katıldı. Görev alan hocalarımız Kaan ...
devamı
ETKİNLİKLER
Sağlık Çalışanı Hemofiliklerimiz - Tatlı Perşembe
Tatlı Perşembe'de bu hafta sağlık çalışanı genç hemofilik kardeşlerimizle tatlı bir sohbet gerçekleştirdik. Tecrübe ve bilgilerini bizlerle paylaşan Dr. Hüseyin Öztürk, Dr. Ali Duru, Hem. Oğuzhan Şahan, Hem. Hacı Mehmet Öznurhan ve ATT Engin Can Karataş'a ...
devamı
ETKİNLİKLER
Doç.Dr.Erkan Kaya - Hemofilide Eklem Sağlığı - Tatlı Perşembe
Bu hafta Tatlı Perşembe'de Hemofili dostu Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı Doç.Dr.ERKAN KAYA ile Hemofilide eklem sağlığı üzerine konuştuk. Değerli bilgileri ve katılımından dolayı kendisine çok teşekkür ...
devamı