HEMOFİLİ’DE 24. SAAT
Değerli hemofili hekimleri, sevgili hemofili hastaları ve kıymetli hemofili ailesi üyeleri; Bugünden itibaren www.hemofilifederasyonu.org adresli Hemofili Federasyonu web sayfamızda yer alan "Gelişmeler" bölümümüzün adını ve yapısını değiştirerek ...
devamı
HEMOFİLİ’DE 24. SAAT (8 Haziran 2020)
Önce her zamanki gibi dünyadan başlıyoruz. Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA kurumu birkaç ay içinde olasılıkla yaz ayları içinde HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ ne resmi onay vererek, piyasadaki ilaçlar gibi tedavide kullanılmasının yolunu açacak gibi ...
devamı
KORONA SALGINI VE HEMOFİLİ
Değerli Hemofili hastaları ve aileleri;Evde kalmaya devam ediyoruz.Hemofili ve Hemofili tedavisi Korona enfeksiyonu üzerine risk artışı yapmamaktadır. Endişe etmeyiniz.Faktör ilaçlarınız ister rekombinant ister kan ürünü olsun ara vermeden devam ediniz.Koruma ...
devamı
HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE YENİ BİR ÇAĞ BAŞLIYORKEN DERİALTI İLAÇLARIN KULLANIMI NASIL GİDİYOR?
Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Değerli Hemofili hastaları;Aslında günümüzde uygulanan faktör tedavileri sayesinde bundan 10-15 sene öncesine göre çok iyi durumdayız. Ülkemizde hem kan ürünü olan hem de sentetik yani rekombinant Faktör 8 ...
devamı
HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİ İLE İLGİLİ ÜLKEMİZDEN GÜNCEL BİLGİLER
Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı19 Kasım 2019. Bu tarih ülkemizdeki hemofili tedavisi için çok önemli; Ülkemizde ilk kez gen tedavisinin bir hemofili-B hastasında başarıyla yapıldığını o zaman duyurmuştum. Daha sonra bir aylık süre içinde ...
devamı
ÜLKEMİZDE 2020’DE HEMOFİLİ HASTALARINI NELER BEKLİYOR? GEN TEDAVİSİ İMKANLARI TÜRK HEMOFİLİ HASTALARINA SUNULACAK MI?
Değerli Hemofili hastaları ve aileleri size buradan en son gelişmeleri aktarmak istiyorum.Öncelikle artık derialtı ilacın (Emicizumab= HEMLİBRA) SGK tarafından geri ödeme listesine alınmasının an meselesi olduğunu sanıyoruz. Bu ilacın en önemli etkisi haftada 1 ...
devamı
TÜRKİYE'DE İLK KEZ HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ İZMİR'DE BAŞARIYLA BAŞLATILDI
19 Kasım 2019 günü yani dün Türkiye Hemofili tedavisi için tarihi bir gündü. Evet, Manisali bir ağır Hemofili-B hastası gencimiz şifa yolunda en önemli adımını attı. Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji servisinde 19 Kasım Salı sabahı erken ...
devamı
TÜRKİYE’DE FAKTÖR İLAÇLARINDA NELER OLUYOR? HASTALARIN FAKTÖRSÜZ KALMA TEHLİKESİ VAR MI? TÜRKİYE’DE FAKTÖR ÜRETİLEBİLECEK Mİ?
Faktör hemofili tedavisinin temel taşıdır. Faktör hemofilide “hayat suyudur”. Yakın zamanda ülkemizde de piyasaya çıkmasını sabırsızlıkla beklediğimiz Hemlibra (Emicizumab, Roche) adlı ilacın hemofili-A hastalarına ciddi kolaylıklar getireceğini daha ...
devamı
BİR DAKİKA İÇİNDE KOLAYCA VE EMNİYETLİ OLARAK SULANDIRMA İMKANI VEREN FAKTÖR 8 KONSANTRESİ
Hemofili hastaları için Faktör 8 veya 9 konsantrelerinin hayati önem taşıdığını ve hayat boyu düzenli olarak uygulamak zorunda olduklarını biliyoruz. Bu nedenle söz konusu faktör ilacının nasıl kullanılacağını öğretmek konusunda çok zaman ...
devamı
HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE SON DURUM: DERİALTI TEDAVİSİNİN YAYGINLAŞMASI ÜLKEMİZE NASIL YANSIYACAK?
Dünyada hemofili tedavisinde baş döndürücü değişiklikler oluyor. Amerika’da ve Avrupa ülkelerinde son 2 yılıdır çıkan yeni deri alı uygulama ilacı Profilaksi uygulasında hızla yerini alıyor. 2017 yılında İnhibitörlü hastalarda başlayan kullanım ...
devamı
HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE DEVRİM!
Hemofili-A hastalarına büyük müjde! Deri altından uygulanan ilaç ABD’de tüm Hemofili-A hastaları İçin onaylandı. 4 Ekim 2018 tarihi tüm hemofili hastaları İçin çok önemli bir gelişmeye sahne oldu. ABD deki FDA kurumu Emicizumab adlı ilacın tüm hemofili-A ...
devamı
HEMOFİLİ HASTALARININ YARARLANABİLDİKLERİ ENGELLİ HAKLARI
Öncelikle Engelli Sağlık Kurulu raporu almak için Hemofili hastalarının farklı zamanlarda ölçülmüş faktör düzeylerine ihtiyaç duyulmaktadır. Güncel mevzuatta faktör düzeyi < %1 ise %80, %1-5 arası %40 ve >%5 ise %20 özürlülük oranı veriliyor. ...
devamı