HEMOFİLİ-A HASTALARINA VE AİLELERİNE MÜJDE: ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ İZMİRDE BAŞARIYLA YAPILDI.
Değerli Hemofili ailesi; Hemofili-B hastalarında 1.5 yıl önce ülkemizde gen tedavisi uygulaması zaten hayata geçmişti. Ancak Hemofili-A için daha uzun bir yol kat etmemiz gerekli oldu. Temmuz-2020'de yani tam 1 yıl önce gönüllü olan 18 yaşından büyük ...
devamı
2021 YILININ MART AYINDA TÜRKİYE'DE VE DÜNYADA HEMOFİLİDE SON GELİŞMELER
3 aydır yeni yazı yazmadığımı söyleyen onlarca hemofilik gençten e-posta ve telefon alınca tekrar kolları sıvadım.Gen tedavisi başta olmak üzere "Hemofilide en son gelişmeler" ne durumda yani güncel bilgileri sizlere iletiyorum.Kaan KavaklıHemofili Federasyonu ...
devamı
2020 YILI SONUNA YAKLAŞIRKEN HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE GÜNCEL GELİŞMELER
Kaan KAVAKLI - Önce Türkiye açısından; Derialtına uygulanan ilaçta son durum;Hemofili tedavisindeki ilk derialtı ilacı (HEMLİBRA) henüz SGK listesine giremedi. Özellikle küçük yaştaki HA hastalarının anne ve babaları özlemle “mutlu sonu” bekliyorlar. ...
devamı
HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİNİN ONAYLANMASI NİYE GECİKİYOR? AMERİKA’DA GEN TEDAVİSİNDE NELER OLUYOR? TÜRK HEMOFİLİ HASTALARINI BU GELİŞMELER NASIL ETKİLEYECEK?
Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı (24 Ağustos 2020) Evet. Bugünlerde Hemofilide Gen tedavisi ile ilgili çok önemli gelişmeler yaşanıyor. 19 Ağustos 2020 Çarşamba günü Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA adlı kurum gen tedavisinin ...
devamı
HEMOFİLİ HASTALIĞININ ÇARESİ BULUNDU MU?
Prof. Dr. Kaan KAVAKLI – 4 Ağustos 2020 Ağustos ayına girdik. Bu ayın sonlarına geldiğimizde TV ve gazetelerde ve de sosyal medyada “Hemofili hastalığının çaresi bulundu” başlıklı heyecanlı ifadeleri ve haberleri duyduğunuz zaman lütfen ...
devamı
UZUN SÜREDİR HABER BEKLEYEN HEMOFİLİ-A HASTALARINA MÜJDE! HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ SÜRECİ BAŞLIYOR
Sayın Hemofili-A hastaları ve yakınları. Size 25 Haziran 2020 günü hayırlı bir haber iletiyorum. Etik Kurul onayları sonrası Sağlık Bakanlığımızdan da gerekli izinler alınmıştır. Temmuz başından itibaren Hemofil-A Gen Tedavisi seçmeleri ...
devamı
HEMOFİLİ’DE 24. SAAT
Değerli hemofili hekimleri, sevgili hemofili hastaları ve kıymetli hemofili ailesi üyeleri; Bugünden itibaren www.hemofilifederasyonu.org adresli Hemofili Federasyonu web sayfamızda yer alan "Gelişmeler" bölümümüzün adını ve yapısını değiştirerek ...
devamı
HEMOFİLİ’DE 24. SAAT (8 Haziran 2020)
Önce her zamanki gibi dünyadan başlıyoruz. Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA kurumu birkaç ay içinde olasılıkla yaz ayları içinde HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ ne resmi onay vererek, piyasadaki ilaçlar gibi tedavide kullanılmasının yolunu açacak gibi ...
devamı
KORONA SALGINI VE HEMOFİLİ
Değerli Hemofili hastaları ve aileleri;Evde kalmaya devam ediyoruz.Hemofili ve Hemofili tedavisi Korona enfeksiyonu üzerine risk artışı yapmamaktadır. Endişe etmeyiniz.Faktör ilaçlarınız ister rekombinant ister kan ürünü olsun ara vermeden devam ediniz.Koruma ...
devamı
HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE YENİ BİR ÇAĞ BAŞLIYORKEN DERİALTI İLAÇLARIN KULLANIMI NASIL GİDİYOR?
Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Değerli Hemofili hastaları;Aslında günümüzde uygulanan faktör tedavileri sayesinde bundan 10-15 sene öncesine göre çok iyi durumdayız. Ülkemizde hem kan ürünü olan hem de sentetik yani rekombinant Faktör 8 ...
devamı
HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİ İLE İLGİLİ ÜLKEMİZDEN GÜNCEL BİLGİLER
Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı19 Kasım 2019. Bu tarih ülkemizdeki hemofili tedavisi için çok önemli; Ülkemizde ilk kez gen tedavisinin bir hemofili-B hastasında başarıyla yapıldığını o zaman duyurmuştum. Daha sonra bir aylık süre içinde ...
devamı
ÜLKEMİZDE 2020’DE HEMOFİLİ HASTALARINI NELER BEKLİYOR? GEN TEDAVİSİ İMKANLARI TÜRK HEMOFİLİ HASTALARINA SUNULACAK MI?
Değerli Hemofili hastaları ve aileleri size buradan en son gelişmeleri aktarmak istiyorum.Öncelikle artık derialtı ilacın (Emicizumab= HEMLİBRA) SGK tarafından geri ödeme listesine alınmasının an meselesi olduğunu sanıyoruz. Bu ilacın en önemli etkisi haftada 1 ...
devamı