TÜM HABERLER

img

SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 6

Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ...

devamı
img

GELİŞMELER
HEMOFİLİ’DE 24. SAAT

Değerli hemofili hekimleri, sevgili hemofili hastaları ve kıymetli hemofili ailesi üyeleri; Bugünden itibaren www.hemofilifederasyonu.org adresli Hemofili Federasyonu web sayfamızda yer alan "Gelişmeler" bölümümüzün adını ve yapısını değiştirerek ...

devamı
img

GELİŞMELER
HEMOFİLİ’DE 24. SAAT (8 Haziran 2020)

Önce her zamanki gibi dünyadan başlıyoruz. Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA kurumu birkaç ay içinde olasılıkla yaz ayları içinde HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ ne resmi onay vererek, piyasadaki ilaçlar gibi tedavide kullanılmasının yolunu açacak gibi ...

devamı
img

SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 5

Gurbet Özdoğan Merhaba 6 yaşındaki inhibitor pozitif oğlum için hemlibra ilacın geri ödemesinin yapılması için gitmediğimiz kapı kalmadı. Üst üste sürekli kanamaları olmaya başladı iki hedef eklem edindi. Hastaneden çıktığı gün ertesi gün tekrar aynı ...

devamı
img

SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 4

Elif-Volkan Keşanlı  08.11.2018'de dünyaya geldi biricik oğlumuz. Dünyalar bizim olmuştu sanki. Göbek bağımız düştü ama 10 gün sonra hafif hafif kanadı acile götürdük k vitamini iğnesi yaptılar anlamadık tabi ki. Taa ki 2.5 aylık olana kadar. Bir akşam o ...

devamı
img

SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 3

Merhaba ben Erzurum'dan yazıyorum. Beş buçuk yaşında bir oğlum var. Ağır Hemofili A hastası ne yazık ki üç aylıkken öğrendik hasta olduğunu. Ve şu ana kadar 3 beyin kanaması ve sayısız eklem kanaması yaşadı. Bir kez Adana'da port taktırdık ama iki sene ...

devamı
img

SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 2

Öncelikle 6 yaşında Ağır Hemofili A hastası bir çocuğun babasıyım. Sağ olsun Sağlık Bakanlığı deri altı ilacı onayladı. Ancak kaç aydır sgk komisyonundan geri ödeme onayı çıkmadı. Umutla bu ilacı bekliyoruz. Federasyonunuzdan bu ilaçlara bir an önce ...

devamı
img

SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK

Sinem & Can BARBOROS     07.09.2018 tarihinde oğlumuz doğdu. Göbek kordonu zamanında sorunsuz bir şekilde düştü. Hastanede alınan topuk kanı sonrasında da bir sıkıntı yaşanmadı. Henüz dört aylıkken bacaklarının arka kısmında parmak izi şeklinde ...

devamı
img

SERBEST KÜRSÜ
HEMOFİLİ HASTALARI VE YAKINLARI İÇİN SERBEST KÜRSÜ

Hemofili Federasyonu olarak yeni bir hizmete, yeni bir aktiviteye başlıyoruz. Ülkemizde 20 yıldan fazla bir süredir mevcut olan Hemofili tedavisi olanakları özellikle son 10 yıldır tüm hemofili hastalarına yönelik yüksek kalitede bir hemofili bakımı ve kalitesi ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
KORONA GÜNLERİNDE 17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ KUTLAMASI

2020 yılının bahar ayları tüm dünyada karantina ve sokağa çıkma yasaklarıyla hatırlanacak. İlkokulda okuduğum 1970’li yıllarda da KOLERA SALGINI nedeniyle ciddi toplumsal hareketlilik vardı. Ama KORONA çok başka; zengin fakir dinlemiyor. Batı veya Doğu ...

devamı