Geleneksel 6. Hemofili Güz Okulu 14-16 Kasım 2025 haftasonu İzmir - Kuşadası Pine Bay otelinde başarıyla tamamlandı.
Hemofili Federasyonuna bağlı 10 farklı dernekten (Ege - Ankara- Akdeniz- Çukurova- Samsun - Kocaeli- Aydın - Denizli - Gaziantep-Bursa) 75 hemofili hastası ve yakını katıldılar. Güz okulu eğitim programı ve toplantı sırasında elde edilen resimler ekte izlenebilir.
Bu yıl güz okulunda 3 farklı konuya odaklandık. Uzun etkili faktör 8 ilaçlarının etkili kullanımı, Derialtı ilaçların farklı yaş gruplarında kullanımın tartışılması ve Faktör X eksikliği hastalarında etkili koruma ve tedavi seçenekleri.
Farklı hemofili derneklerinin hemofili alanındaki hocaları bu oturumlarda görev aldılar. Prof. Dr. Vahap Okan (Gaziantep) ve Prof. Dr. Canan Albayrak (Samsun) Faktör X eksikliği olan hasta ve aile bireyleri ile söz konusu tedavi seçeneklerini konuştular. Halen PCC konsantresi ve Saf FX ilacı kullanan hastaların izlenimleri dinlendi ve tavsiyelerde bulunuldu.
Uzun etkili faktör 8 ilaçları ile ilgili olarak Prof. Dr. Dilek Gürlek Gökçebay (Ankara) ve Doç. Dr Mehmet Can Uğur (Ege) sunumlar yaptı ve soruları yanıtladılar. Söz konusu ilaçları koruma amacıyla kullanan çok sayıda hemofili-A tanılı genç söz olarak görüşlerini aktardılar.
Ülkemizde Mart-2025 tarihinden itibaren SGK geri ödemesi başlatılan Hemlibra adlı derialtı ilaçla ilgili hasta ve hekim deneyimleri ortak oturumda tartışıldı. Görüş bildiren ve tecrübelerini aktaran hocalarımız Prof. Dr. İlgen Şaşmaz (Adana), Prof. Dr. Yasemin Işık (Aydın), Prof. Dr Emine Zengin (Kocaeli), Prof. Dr. Canan Albayrak ve Prof. Dr. Davut Albayrak (Samsun), Doç. Dr. Elif Kazancı (Bursa), Prof. Dr. Vahap Okan ve Doç Dr. Mehmet Can Uğur oldular. Uzun
süreli interaktif oturumun sonunda ayrıntılı değerlendirmeler yapıldı.
Hemofili Federasyonu Hemşirelik çalışma grubu Prof. Dr. Selmin Şenol başkanlığında hasta ve yakınlarına yönelik deri altı enjeksiyon uygulama pratiği konusunda eğitim ve uygulama çalışması gerçekleştirdiler. Çok sayıda hasta SC uygulamayı önce portakal üzerinde öğrendi daha sonra da kendilerinde uygulama şansı buldular.
Güz okulu Kuşadasındaki Pine Bay otelinde gerçekleştirildi. Havanın oldukça güzel güneşli ve 20 derece olması nedeniyle hemofilik gençlerimiz açık havadan da yararlanma imkanı buldular. Görevli acentamız Klaros Turizme de çok teşekkür ediyoruz.
16 Kasım Pazar sabahı aynı zamanda 11. Olağan Genel Kurulu da otel toplantı salonunda gerçekleştirildi. Bu toplantıda söz alan Web masterımız Mustafa Akyol Hemofili Federasyonu Sosyal Medya aktiviteleri hakkında sunum yaptı. Önümüzdeki aylarda hemen her ay Tatlı Perşembe başlıklı zoom toplantılarına devam edileceği anlatıldı.
15-17 Nisan 2026 tarihinde yapılacak 22. Ulusal Hemofili Kongresinde Antalya'da görüşmek üzere hoşçakalın.
