TÜM HABERLER

img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ ÇUKUROVA HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ

Çukurova Hemofili Derneği genel kurulunda alınan karar;Dernek genel kurulumuz halen klinik çalışma çerçevesinde emicisumab kullanan hastalar ve hasta ailelerinin ve hekimlerin ortak görüşleri doğrultusunda Hemlibra profilaksisinin sağlık bakanlığı ve SGK’nın ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ KOCAELİ HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ

Kocaeli Hemofili Derneğinin 16.02.2020’de yaptığı toplantıda dernek üyelerinin Hemlibra adlı cilt altına uygulanan, uzun etkili hemofili A ilacını kullanma talepleri konusundaki görüşleri alındı. İlacı kullanmak isteyen hastalar: 1. İnhibitörlü hemofili A ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ ANKARA HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ

Hemofili Derneği üyesi hekimler, hastalar ve hasta ailelerinin ortak görüşleri doğrultusunda Hemlibra profilaksisinin aşağıdaki kriterlere uygun olarak geri ödeme kapsamına alınması kararı alınmıştır.1. Ciddi kanama riski olan tüm inhibitörlü hemofili -A ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ

EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ(1994)(Ege Hemofili Derneği 26. Yaşında)KAMUOYUNA AÇIK MEKTUPTarih: 17 Şubat 2020SOSYAL GÜVENLİK KURUMU (SGK) GENEL SAĞLIK SİGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ -  İLAÇ VE ECZACILIK DAİRE BAŞKANLIĞINA  / ANKARAKonu: Ege Hemofili Derneği’nin ...

devamı
img

GELİŞMELER
ÜLKEMİZDE 2020’DE HEMOFİLİ HASTALARINI NELER BEKLİYOR? GEN TEDAVİSİ İMKANLARI TÜRK HEMOFİLİ HASTALARINA SUNULACAK MI?

Değerli Hemofili hastaları ve aileleri size buradan en son gelişmeleri aktarmak istiyorum.Öncelikle artık derialtı ilacın (Emicizumab= HEMLİBRA) SGK tarafından geri ödeme listesine alınmasının an meselesi olduğunu sanıyoruz. Bu ilacın en önemli etkisi haftada 1 ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
17 KASIM 2019 HEMOFİLİ FEDERASYONU GENEL KURUL DELEGELERİ VE ANIT KABİR ZİYARETİ

Yüce önder Gazi Mustafa Kemal Atatürk 10 Kasım’da hayata gözlerini yummuş ve daha sonra da Türk milleti tarafından inşa edilen Anıtkabir’deki ebedi istirahatgahına defnedilmişti. Ankara’da genel kurulu aldığımız geçen yıldan itibaren Anıtkabir ziyaretini ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU ANKARA'YA ÇIKARTMA YAPTI: 16 KASIM 2019 ANKARA HEMOFİLİ SEMPOZYUMU

Kavaklıdere’deki Limak otelde yapılan toplantı 13:00 – 18:00 arasında devam etti. Ankara Hemofili Derneği ev sahipliğindeki toplantıya Ankara ve yakın çevresinden tam 150 hemofili hastası ve yakını katıldılar. Ertesi gün yapılacak Hemofili Federasyonu Genel ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU ANKARA'YA ÇIKARTMA YAPTI: 15 KASIM 2019 HACETTEPE HASTANESİ KONFERANS SALONU

Hacettepe Çocuk Hastanesi Hemofili Konseyi koordinatörü Prof. Dr. Selin Aytaç tarafından organize edilen eğitim toplantısına Ankara içinden 50’den fazla hemofili hastası ve yakınları katıldı. Hemofili Federasyonu adına KAAN KAVAKLI ve CAN BALKAN toplantıda ...

devamı
img

HABERLER
17 KASIM 2019 HEMOFİLİ FEDERASYONU OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI - ANKARA

Her 2 yılda bir yapılan Hemofili Federasyonu Genel Kurul toplantısının 2017 yılı  ayağı Kocaeli’de tamamlanmıştı. 2019 yılı için ise Ankara’da Lİmak -Ambassadore otelde sabah saatlerinde biraraya geldik. 50’den fazla delege 11 ayrı derneği temsil etme ...

devamı
img

GELİŞMELER
TÜRKİYE'DE İLK KEZ HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ İZMİR'DE BAŞARIYLA BAŞLATILDI

19 Kasım 2019 günü yani dün Türkiye Hemofili tedavisi için tarihi bir gündü. Evet, Manisali bir ağır Hemofili-B hastası gencimiz şifa yolunda en önemli adımını attı. Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji servisinde 19 Kasım Salı sabahı erken ...

devamı
img

GELİŞMELER
TÜRKİYE’DE FAKTÖR İLAÇLARINDA NELER OLUYOR? HASTALARIN FAKTÖRSÜZ KALMA TEHLİKESİ VAR MI? TÜRKİYE’DE FAKTÖR ÜRETİLEBİLECEK Mİ?

Faktör hemofili tedavisinin temel taşıdır. Faktör hemofilide “hayat suyudur”. Yakın zamanda ülkemizde de piyasaya çıkmasını sabırsızlıkla beklediğimiz Hemlibra (Emicizumab, Roche) adlı ilacın hemofili-A hastalarına ciddi kolaylıklar getireceğini daha ...

devamı
img

HABERLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU 8. OLAĞAN GENEL KURULU DUYURUSU

Hemofili Dernekleri Federasyonu 8. Olağan Genel Kurulu 17 Kasım 2019 tarihinde Ankara’da yapılacaktır. Toplantı yeri: Kavaklıderedeki Limak Ambassador oteli olup toplantı saati 9:00’dur.Hemofili Federasyonu tüzüğüne göre üye her dernek 4 adet resmi delege ile ...

devamı