Üç ay önce planlanan ve 10 ayrı bölgesel hemofili derneğinden 40 kişinin katıldığı toplantıda Hemofili tedavisinde ülkemizde tedavi de yeni hizmete giren derialtı tedaviler enine -boyuna tartışıldı. Toplantı İzmir - Mövenpick Hotel toplantı salonunda gerçekleştirildi.
Toplantıya Ege Hemofili Derneği, Ankara Hemofili Derneği, Akdeniz Hemofili Derneği, Çukurova Hemofili Derneği, Kocaeli Hemofili Derneği, Pamukkale Hemofili Derneği, Aydın Hemofili Derneği, Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği, Bursa HETADER ve Gaziantep Hemofili Derneği temsilcileri katıldı. Hematoloji uzmanları olarak Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Prof. Dr. Davut Albayrak, Prof. Dr. Emine Zengin, Prof. Dr. Yılmaz Ay, Doç. Dr. Mehmet Can Uğur, Uz. Dr. Şükrü Yenice; hemşirelik disiplininden Prof. Dr. Selmin Şenol ve Hem. Hayriye Başer katıldılar. Hemofili Federasyonu Hemofili Koçu ve Webmaster Mustafa Akyol ve STK yetkilileri aramızdaydı. 10 ayrı hemofili derneğinden 25 genç hemofili hastası ve 3 hemofili annesi ve 2 hemofili babası katıldılar.
İlk oturumda 0-18 yaş arası çocuklarda son 3 aydaki deri altı tedavileri deneyimleri paylaşıldı. Çocuk hemofili merkezlerinin çoğunda hızlı bir deri altı ilacına geçiş süreci yaşandığı gözlendi. İnhibitörlü hastalarda başta olmak üzere kullanılan tüm hastalarda etkin ve güvenilir kullanım olduğu görüldü.
İkinci oturumda ise 18 yaş üstü - İnhibitörlü / inhibitörsüz hemofili-A hastalarında deri altı tedavilerin geleceği tartışıldı. Özellikle erişkin hematolog hocalarımız yaşlı hemofili hastalarının güvenlik sorunu yaşayabileceğine dikkat çektiler. Bu nedenle bu grupta kategorik olarak kullanılması yerine her hastanın kişisel ve ailesel risk faktörleri ile birlikte değerlendirilmesi tavsiye edildi. Buna karşın genç hemofili hastalarının bir bölüm IV faktör ilaçlarıyla memnun olduğunu ifade ederken diğer bir kısmı kolay uygulanan deri altı ilaçlara geçmek istediklerini ifade ettiler.
Öğlen yemeği arasından sonraki son oturumda;
Özellikle evde sorunsuz IV infüzyonlarını kendi başına veya annesinin desteği ile uygulayan 12 yaş üstü hemofili-A hastalarında söz konusu uzun etkili Faktör 8 tedavilerinin başarıyla devam ettirebileceği ancak faktör ilaç uygulamalarında hastane poliklinik veya acil servislerinde mağdur olan veya evinde yaptığı infüzyonlarda güçlük çeken hastaların en kısa sürede deri altı tedaviye geçmeleri tavsiye edildi. Bebek ve çocukların tümünde deri altı tedavisi kullanım imkanı önemi ortaya konuldu.
Toplantıya katılan hemen herkesin görüşü alındı. Doktor, hemşire, Hemofili hastası, hasta anne ve babası ile tüm STK temsilcilerinin ayrı ayrı görüşleri dinlendi. Deraltı ilaca geçen tüm bebekli aileler ve çocuklarda memnuniyet gözlendi. Halen geri ödemesi olmayan 18 yaş üstü grubun çoğunun bu ilacı kullanma talebi olmakla beraber hematolog hocalarımızın önerisi ile her bir erişkin hastanın dikkatle değerlendirilmesi ve kardiyovasküler risk faktörleri olan hemofili hastalarının acele etmemesi tavsiye edildi. Ancak yaşı ne olursa olsun tüm inhibitörlü HA hastalarında etkin ve güvenilir kullanım olacağı anlatıldı.
Hemofili Federasyonuna bağlı 10 bölgesel derneği STK üyelerinin katılımıyla yapılan bu toplantı başarıyla tamamlandı. Sonbahar aylarında tüm bölgelerde lokal düzeyde benzer toplantılar yapılarak söz konusu deri altı ilaç ile ilgili değerlendirmelerin tekrar yapılması üzerinde görüş birliğine varıldı. Toplantı ile ilgili görseller ekte sunulmaktadır.
Saygılarımızla
HEMOFİLİ FEDERASYONU
