ETKİNLİKLER
EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ HEMOFİLİKLERİN OKUL HAYATINDA DA YANINDA
Okula başlangıç ve okul yılları hemofilik çocuk ve ailesinin endişeyle karşıladığı bir süreçtir. Aynı zamanda okuldaki öğretmen ve okul idaresi de özellikli bir öğrenciye sahip olmanın kaygısını taşımaktadır. Her iki tarafa da desteğimizi iletebilmek ...
devamı
GELİŞMELER
HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ AVRUPA'DA ONAYLANDI
24 Ağustos 2022 tarihi Hemofili için çok önemli bir zaman olarak tarihte yerini aldı. Avrupa ilaç ajansı (EMA) BioMarin firmasının Hemofili-A hastalarına yönelik olarak yaptığı Faz-3 ilaç araştırmaları sonrasında resmî onayını ilan etti. 2022 yılı ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU HEMOFİLİ YAZ OKULU-2022 ÇEŞME'DE TAMAMLANDI
Korona pandemisi nedeniyle 2 yıldır yüzyüze olarak yapılamayan 20 yıllık geçmişi olan Hemofili Yaz Okulu 27-30 Haziran 2022 tarihinde Çeşme Pırıl otelde başarıyla tamamlandı. Toplam olarak 80 kişinin katıldığı 3 gece ve 4 gün süren Yaz Okulunda ...
devamı
HABERLER
PAMUKKALE HEMOFİLİ DERNEĞİ GENEL KURULU TAMAMLANDI.
26.06.2022 tarihinde derneğimiz genel kurulu yapılmıştır. Genel kurulda Denizli ve çevre illerde olup Denizli de tedavi gören farklı edinilmiş kan hastalığı olan hastalarımıza da destek olabilmek adına derneğin tüzüğünde ve adında değişikliğe gidilmesi ...
devamı
GELİŞMELER
ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ; 1. YIL SONRA NE DURUMDAYIZ?
Bildiğiniz gibi Türkiye'de yapılan ilk gen tedavisi sırasıyla önce Hemofili-B sonra Hemofili-A hastalarında Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji bilim dalında yapıldı. Değerli hemofili hastaları ve aileleri ile bu konuda uzman doktor arkadaşlarımız ...
devamı
ETKİNLİKLER
Babalarımız - Tatlı Perşembe - 16.06.2022
Bu hafta Babalarımızla beraberdik. Geleneksel Babalar Günü özel programımızda erken bir Babalar Günü kutlaması yaptık. Hemofilik babaları ve baba olan Hemofiliklerimizle keyifli bir sohbet gerçekleştirdik. Katılan ve bizimle olan tüm babalarımıza çok ...
devamı
HABERLER
PROF. DR. GÜNGÖR NİŞLİ PARKI İZMİR'DE HİZMETE AÇILDI
Ege Hemofili derneği kurucu başkanı ve Hemofili Federasyonu kurulmasında büyük emeği olan merhum hocamız anısına İzmir - Karşıyaka Belediyesi tarafından inşa edilen park Karşıyaka İnönü mahallesindeki genç ve ailelerin hizmetine girdi. Hocamızı bu vesile ...
devamı
ETKİNLİKLER
Gençlerimiz ile 19 Mayıs Kutlaması - Tatlı Perşembe
Tatlı Perşembe'de bu hafta Gençlerimizle 19 Mayıs Atatürk'ü Anma Gençlik ve Spor Bayramını kutladık. Programımıza katılıp neşeleri ve dinamizmleriyle bizlere umut olan genç kardeşlerimize çok teşekkür ...
devamı
ETKİNLİKLER
Annelerimiz - Tatlı Perşembe - 05.05.2022
Bu hafta Annelerimiz ile birlikteydik. Erken bir Anneler Günü kutlaması yapıp sohbet ettik. Sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak da hem anne hem de doktor olarak bizimleydi. Başta Hemofili anneleri olmak üzere tüm annelerimizin Anneler Gününü kutluyoruz. Sizleri ...
devamı
ETKİNLİKLER
Dr.Obengül Ejder - Hemofilik Gençlerde Duygu Yönetimi - Tatlı perşembe
Bu hafta Tatlı Perşembe'de Türkiye’de ilk defa Bütüncül Çocuk ve Ergen Psikoterapisi, Bütüncül Oyun Terapisi eğitimlerinin açılmasına öncülük eden Tıp Doktoru, Aile ve Evlilik Terapisti, Psikoterapist, Yazar, Uzm. Klinik Psikolog, sevgili hocamız Dr. ...
devamı
ETKİNLİKLER
PAMUKKALE HEMOFİLİ DERNEĞİ 17 NİSAN 2022 KUTLAMASI
Pamukkale Hemofili Derneği 18 Nisan 2022 Pazartesi günü Dünya Hemofili Günü etkinliği yaptı. Etkinliğe Prof.Dr.Nil GÜLER, Doç.Dr.Yılmaz AY, Dr.Ögr. Üyesi Selin Yakarışık ve Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon bölümden Prof.Dr.Emine Aslan ve Dr.Fatih Tekin ve ...
devamı
ETKİNLİKLER
17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ HEMOFİLİ FEDERASYONU TARAFINDAN ANTALYA'DA KUTLANDI
Hemofili Gençlik ve İnhibitör çalıştayına katılan 75 Hemofili hastası ve yakını 17 Nisan gününü hep birlikte kutladı. Federasyonu oluşturan 11 derneğin temsilcileri ayrı ayrı görüşlerini açıkladılar. Yazar Mavisel Yener tarafından kaleme alınan ...
devamı