GELİŞMELER

img

KORONA SALGINI VE HEMOFİLİ

28.03.2020

Değerli Hemofili hastaları ve aileleri;Evde kalmaya devam ediyoruz.Hemofili ve Hemofili tedavisi Korona enfeksiyonu üzerine risk artışı yapmamaktadır. Endişe etmeyiniz.Faktör ilaçlarınız ister rekombinant ister kan ürünü olsun ara vermeden devam ediniz.Koruma ... devamı

img

HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE YENİ BİR ÇAĞ BAŞLIYORKEN DERİALTI İLAÇLARIN KULLANIMI NASIL GİDİYOR?

02.03.2020

Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Değerli Hemofili hastaları;Aslında günümüzde uygulanan faktör tedavileri sayesinde bundan 10-15 sene öncesine göre çok iyi durumdayız. Ülkemizde hem kan ürünü olan hem de sentetik yani rekombinant Faktör 8 ... devamı

img

HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİ İLE İLGİLİ ÜLKEMİZDEN GÜNCEL BİLGİLER

29.02.2020

Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı19 Kasım 2019. Bu tarih ülkemizdeki hemofili tedavisi için çok önemli; Ülkemizde ilk kez gen tedavisinin bir hemofili-B hastasında başarıyla yapıldığını o zaman duyurmuştum. Daha sonra bir aylık süre içinde ... devamı

img

ÜLKEMİZDE 2020’DE HEMOFİLİ HASTALARINI NELER BEKLİYOR? GEN TEDAVİSİ İMKANLARI TÜRK HEMOFİLİ HASTALARINA SUNULACAK MI?

13.01.2020

Değerli Hemofili hastaları ve aileleri size buradan en son gelişmeleri aktarmak istiyorum.Öncelikle artık derialtı ilacın (Emicizumab= HEMLİBRA) SGK tarafından geri ödeme listesine alınmasının an meselesi olduğunu sanıyoruz. Bu ilacın en önemli etkisi haftada 1 ... devamı

Tümünü Gör

SERBEST KÜRSÜ

img

SESSİZ ÇIĞLIK - 4

13.05.2020

Elif-Volkan Keşanlı  08.11.2018'de dünyaya geldi biricik oğlumuz. Dünyalar bizim olmuştu sanki. Göbek bağımız düştü ama 10 gün sonra hafif hafif kanadı acile götürdük k vitamini iğnesi yaptılar anlamadık tabi ki. Taa ki 2.5 aylık olana kadar. Bir akşam o ... devamı

img

SESSİZ ÇIĞLIK - 3

13.05.2020

Merhaba ben Erzurum'dan yazıyorum. Beş buçuk yaşında bir oğlum var. Ağır Hemofili A hastası ne yazık ki üç aylıkken öğrendik hasta olduğunu. Ve şu ana kadar 3 beyin kanaması ve sayısız eklem kanaması yaşadı. Bir kez Adana'da port taktırdık ama iki sene ... devamı

img

SESSİZ ÇIĞLIK - 2

03.05.2020

Öncelikle 6 yaşında Ağır Hemofili A hastası bir çocuğun babasıyım. Sağ olsun Sağlık Bakanlığı deri altı ilacı onayladı. Ancak kaç aydır sgk komisyonundan geri ödeme onayı çıkmadı. Umutla bu ilacı bekliyoruz. Federasyonunuzdan bu ilaçlara bir an önce ... devamı

Tümünü Gör

HABERLER & ETKİNLİKLER

img

ETKİNLİKLER
KORONA GÜNLERİNDE 17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ KUTLAMASI

2020 yılının bahar ayları tüm dünyada karantina ve sokağa çıkma yasaklarıyla hatırlanacak. İlkokulda okuduğum 1970’li yıllarda da KOLERA SALGINI nedeniyle ciddi toplumsal hareketlilik vardı. Ama KORONA çok başka; zengin fakir dinlemiyor. Batı veya Doğu ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU İNHİBİTÖR ve GENÇLİK ÇALIŞTAYLARI TAMAMLANDI

6-8 Mart 2020 haftasonu Antalya da hasta ve aileleri eğitim ve bilgilendirme toplantıları başarıyla tamamlandı.İnhibitör çalıştayına 32 hasta ve hasta yakını katıldı. Güncel ve yeni hizmete girecek ilaçlarla ilgili toplantı yapıldı. Kaan Kavaklı, Ayşegül ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ HEMOFİLİ FEDERASYONU RESMİ GÖRÜŞÜ

Hemlibra adlı ilaç ile ilgili olarak; Hemofili Federasyonu resmî görüşüdür;Hemlibra’nın SGK tarafından hemen geri ödeme kapsamına alınması önerilen hasta grupları;1- Çocuk ve erişkin tüm inhibitörlü ağır HA hastaları2- Damar yolu sorunu kanıtlanmış ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ AYDIN HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ

1- Ciddi kanama riski olan inhibitörlü hemofili A hastaları yanısıra2. Proflaksi ihtiyacı gösteren 18 yaş altı inhibitörsüz Hemofili A hastalarında hemlibra geri ödeme programına alınmalıdır. Kararımızın Hemofili Federasyonu’nun ortak görüşünde dikkate ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ AKDENİZ HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ

Dernek yönetim kurulumuz halen klinik araştırması devam eden emicisumab kullanan hastalar, hasta ailelerinin ve bildirilen ortak görüşleri doğrultusunda emicizumab profilaksisinin sağlık otoritesinin koyacağı kriterlere uygun olarak geri ödeme kapsamına ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ 19 MAYIS HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ

19 Mayıs Hemofili Derneği olarak yönetim kurulu ve ailelerle yaptığımız görüşmeler sonucunda Emicizumab adlı ciltaltı kullanımı olan ilaç için öncelikle geri ödeme kapsamına alınması gereken hastalar iki grup olarak belirlenmiştir.1. Tüm yüksek titreli ve ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ GAZİANTEP HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ

Gaziantep Hemofili Derneği olarak hemofiliklerle ve aileler ile yaptığımız görüşmeler sonucunda derneğimizin resmî görüşü aşağıdadır.1. Emicizumab inhibitörlü ve/veya damar yolu problemi olan çocuklarda hemen geri ödeme kapsamına alınmalıdır.2. ...

devamı
img

HABERLER
BASINDA HEMOFİLİ : Şanslı Bir Nadir Hastalık (Hürriyet)

Hürriyet Gazetesi (28.02.2020)Büyük görmek için ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ PAMUKKALE HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ

05.01.2020 tarihinde yapılan Pamukkale Hemofili Derneği Genel Kurul kararı:Emicizumab (hemlibra) profilaksisinin Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın koyacağı kriterlere uygun olarak geri ödeme kapsamına alınmasının gerekli olduğu kararı alınmıştır.1) inhibitörü ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ BURSA HETADER RESMİ GÖRÜŞÜ

HETADER Derneği genel kurulunda alınan karar şu şekildedir:Hastalar, hasta ailelerinin ve hekimlerin ortak görüşleri doğrultusunda Hemlibra profilaksisinin sağlık bakanlığı ve SGK’nın koyacağı kriterlere uygun olarak geri ödeme kapsamına alınmasının ...

devamı
img

HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ ERCİYES TALASEMİ VE HEMOFİLİ DERNEĞİ (ERTAHEDER) RESMİ GÖRÜŞÜ

Erciyes Talasemi ve Hemofili (Kayseri) Derneği genel kurulunda alınan karar şu şekildedir:Hastalar, hasta ailelerinin ve hekimlerin ortak görüşleri doğrultusunda Hemlibra profilaksisinin sağlık bakanlığı ve SGK’nın koyacağı kriterlere uygun olarak geri ödeme ...

devamı