PAMUKKALE HEMOFİLİ DERNEĞİ GENEL KURULU TAMAMLANDI.
26.06.2022 tarihinde derneğimiz genel kurulu yapılmıştır. Genel kurulda Denizli ve çevre illerde olup Denizli de tedavi gören farklı edinilmiş kan hastalığı olan hastalarımıza da destek olabilmek adına derneğin tüzüğünde ve adında değişikliğe gidilmesi ...
devamı
PROF. DR. GÜNGÖR NİŞLİ PARKI İZMİR'DE HİZMETE AÇILDI
Ege Hemofili derneği kurucu başkanı ve Hemofili Federasyonu kurulmasında büyük emeği olan merhum hocamız anısına İzmir - Karşıyaka Belediyesi tarafından inşa edilen park Karşıyaka İnönü mahallesindeki genç ve ailelerin hizmetine girdi. Hocamızı bu vesile ...
devamı
HEMOFİLİ EĞİTİM SETİ
Hemofili nedir? - Prof.Dr.Kaan Kavaklı Hemofilinin belirtileri ve bulguları nelerdir? - Prof.Dr.Kaan Kavaklı Hemofili tedavisi maliyetli midir? Bu durumun ailelere getirdiği bir yük mevcut mudur? - Prof.Dr.Kaan Kavaklı Hemofilide "Kanama" mekanizması ...
devamı
HEMOFİLİ FEDERASYONU 9. OLAĞAN GENEL KURULU PROGRAMI
HEMOFİLİ FEDERASYONU 9. Olağan Genel Kurulu Yer: Ege Palas Oteli toplantı salonu - İZMİRTarih: 28 Kasım 2021 PazarSaat: 10:00 – 12:00 GÜNDEM Toplantıya katılan 11 farklı bölgesel dernek delegelerinin imzalarının kayda alınması sonrası; Federasyon ...
devamı
HEMOFİLİ FEDERASYONU HEMOFİLİ GÜZ OKULU 2021 (27 – 28 Kasım 2021)
HEMOFİLİ FEDERASYONU HEMOFİLİ GÜZ OKULU – 2021 27 – 28 Kasım 2021 - İzmir Ege Palas Oteli Ertesi gün; 28 Kasım 2021 günü Hemofili Federasyonu Genel Kurulu vardır. 27 KASIM 2021 CUMARTESİ (TAM GÜN) * Toplantı öncesi (9:00 – 10:00 arası) ...
devamı
HEMOFİLİDE AĞRI KESİCİLER ANKETİ
Hemofili hastalarının kas ve eklem ağrılarıyla ilgili olarak yaptığımız ankete 10 yaşından büyük hemofili hastalarının katkı yapmasını bekliyoruz. Aşağıdaki linkten anket formunu indirip doldurarak haziran ayı sonuna ...
devamı
HEMOFİLİ FEDERASYONU HEYETİ ANKARA'DA SGK YETKİLİLERİ İLE GÖRÜŞTÜ (18 Kasım 2020 - Ankara)
18 Kasım 2020 tarihinde SGK'dan uzun süredir beklenen randevu gerçekleşti. Hemofili Federasyonunun 7 kişiden oluşan ancak Korona Pandemisi nedeniyle 3 kişiye indirilen heyeti 2 saat süren görüşmede yeni derialtı ilaçlara acil ihtiyaçları olan hasta grupları ...
devamı
HEMOFİLİ FEDERASYONU 2020 YILI HEMOFİLİ YAZ OKULU 15 EYLÜL 2020'DE SANAL OLARAK YAPILACAK
Değerli Hemofili dostları; Hemofili Yaz Okulu 20 yıldır HEMOFİLİ FEDERASYONU ve ilgili dernekleri tarafından aralıksız olarak düzenlenmektedir. Bu aktiviteye bugüne kadar binden fazla hasta ve yakını katılarak güncel tedaviler eğitimi almış ve ...
devamı
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ HEMOFİLİ FEDERASYONU RESMİ GÖRÜŞÜ
Hemlibra adlı ilaç ile ilgili olarak; Hemofili Federasyonu resmî görüşüdür;Hemlibra’nın SGK tarafından hemen geri ödeme kapsamına alınması önerilen hasta grupları;1- Çocuk ve erişkin tüm inhibitörlü ağır HA hastaları2- Damar yolu sorunu kanıtlanmış ...
devamı
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ AYDIN HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ
1- Ciddi kanama riski olan inhibitörlü hemofili A hastaları yanısıra2. Proflaksi ihtiyacı gösteren 18 yaş altı inhibitörsüz Hemofili A hastalarında hemlibra geri ödeme programına alınmalıdır. Kararımızın Hemofili Federasyonu’nun ortak görüşünde dikkate ...
devamı
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ AKDENİZ HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ
Dernek yönetim kurulumuz halen klinik araştırması devam eden emicisumab kullanan hastalar, hasta ailelerinin ve bildirilen ortak görüşleri doğrultusunda emicizumab profilaksisinin sağlık otoritesinin koyacağı kriterlere uygun olarak geri ödeme kapsamına ...
devamı